« Les différentes bases de données pourront-elles un jour communiquer ? On en est encore loin » Cette question est posée par Perrine Marec-Berard (institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrie, centre Léon-Bérard, Lyon)* lors de la session plénière des RCFr 2017**.
Olivier de Fresnoye, cofondateur du programme Epidemium lui répond : « L’accès à la donnée reste un sujet complexe, celle de sa qualité encore plus. Car un nettoyage de la donnée doit être réalisé afin de déterminer des éléments pertinents. » Sur ce sujet, dans certains centres de recherche, des expérimentations à travers différents outils sont menées actuellement avec des difficultés importantes de sécurité et de protection de la donnée dues à la législation. Au final, l’enjeu sera de déterminer des standards du fait des méthodes différentes de collecte des données des instituts de recherche.
Une complexité plus organisationnelle que technique
Le Pr Jean-Pierre Bellocq, président de l’Afaqap, décrit un tableau sombre de la situation : « Nous nous trouvons devant une multitude de bases de données qui ne se parlent pas. » Même si l’objectif des pouvoirs publics est l’échange réciproque entre les bases, le professeur juge le projet trop ambitieux pour l’instant. Ces blocages ne seraient pas d’ordre technique, mais dus à l’ancienneté de ces bases difficiles d’accès et donc pas interopérables. « Cela coûte cher et les informaticiens restent souvent sur leur pré carré », argumente le Pr Bellocq. Les obstacles proviennent aussi des professionnels impliqués qui craignent de donner leurs données. Illustration dans son cas de figure avec un laboratoire d’anapath et un gros service de radiologie privée. L’enjeu est déjà de parvenir à travailler avec ces premiers partenaires et d’augmenter ensuite le nombre de collaborations. « Dans notre projet, il y aura une entrée unique pour l’ensemble des pathologistes, pour chaque type tumoral. Mais ensuite il faudra irradier vers les systèmes de gestion de laboratoires. Toutefois, si l’on prend les choses suffisamment en amont d’emblée et avec l’expérience acquise au cours des dix ou quinze dernières années, nous y parviendrons. » Le modèle cité est celui des Pays-Bas qui ont un système d’interopérabilité déjà effectif depuis une vingtaine d’années. 2020 serait un objectif raisonnable pour parvenir à ce stade ultime. « Même si tout ne sera pas réglé », insiste le Pr Bellocq.
RGPD
La solution passerait finalement par le juridique, selon Cécile Théard-Jallu, avocate. Il faudrait apprendre à travailler sur des packs de conformité et des codes de conduite. Ce nouveau cadre est posé par le RGPD (règlement sur les données personnelles qui entre en vigueur à partir de mai 2018) (cf. sur ce sujet le 13 avril 2017 : http://bit.ly/2zgKaaK
« Pour donner une base légale aux transferts internationaux de données, on pourra utiliser un système de certification à définir entre pairs », explique Cécile Theard-Jallu. Mais là encore, il y a un pas important à franchir entre la théorie et la pratique.
*Cf. notre article écrit sur le robot de téléprésence VIK-e le 28 septembre dernier : http://bit.ly/2jiwuVR
** Session plénière « Comment le numérique va-t-il modifier les usages et les expertises en cancérologie ? » du mardi 21 novembre 2017.
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