Arrêt d’alimentation et d’hydratation en néonatalogie, « le talon d’Achille » de la loi

Avant la Loi Leonetti, l’euthanasie active était, dans les services de néonatalogie, une pratique certes illégale, mais assumée comme la contrepartie de la « réanimation d’attente ». Au tournant des années 2000 néanmoins, la profession émit des doutes, qui furent consolidés par le comité consultatif national d’éthique dans l’avis 65.

La loi du sénateur des Alpes-Maritimes créa la rupture, en dessinant le sillon du laisser mourir, s’écartant du faire mourir. Mais à l’image de ce qui se passe pour les adultes, elle ne répond pas à toutes les situations. Notamment à celles des enfants pour qui la mort serait la moins pire des issues, mort difficile à atteindre par simple arrêt des traitements actifs : ventilation assistée, drogues vasoactives, et surtout arrêt d’alimentation et d’hydratation artificielles (AHA).

Différents modèles d’AHA.

Le Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cohin décida en 2011 d’enquêter* sur le vécu a posteriori des soignants et des familles qui ont assisté à une AHA. Premier constat : la mise en pratique de l’AHA est différente selon les équipes - signe d’un malaise - et peut se décrire selon trois modèles.

L’AHA peut d’abord faire partie d’un projet palliatif. Les équipes n’ont pas l’intention de faire partir l’enfant et,proposent régulièrement un biberon et des analgésiques pour limiter la souffrance. Le bébé survit ou non en fonction de ses capacités. Ce modèle séduit les jeunes médecins car, malgré les risques de handicap qu’il recèle, il est très respectueux de la loi. En revanche, le reste de l’équipe soignante est plus réticente, notamment lorsque l’incertitude sur le sort de l’enfant se prolonge.

Dans un deuxième modèle, l’AHA est considéré comme une mesure d’accompagnement global de l’enfant vers la mort. La discussion collégiale s’est close sur l’idée qu’il est mieux pour l’enfant de ne pas survivre, décision comprise des parents. Des analgésiques et sédatifs sont prescrits à doses suffisantes pour sédater l’enfant, qui meurt en 3-4 jours maximum. Les médecins - et l’équipe - se sentent en plein accord avec leur conscience, et assument leur pas de côté à l’égard de la loi. « À titre personnel, je défends la transgression lorsque la mort semble la meilleure des solutions. C’est pour moi une question de responsabilité éthique », témoigne l’un des néonatalogistes.

Un troisième modèle est en entre-deux : l’intention est que l’enfant ne vive pas, mais sans que rien ne soit fait pour faire mourir. Le biberon est proposé sans conviction, le double effet des analgésiques n’est pas recherché, et l’AHA apparaît comme une façon de laisser mourir naturellement. Mais le prix à payer est lourd : l’enfant met longtemps à mourir, il se dégrade physiquement. La cohésion de l’équipe s’effrite, ainsi que la communication avec les parents.

Impasse éthique.

Si l’AHA est toujours une épreuve, le ressenti des parents et des soignants varient en fonction des conceptions individuelles de la fin de vie et du handicap. En outre, pour les premiers, l’AHA revêt une dimension symbolique (renoncer à la fonction nourricière de parents) facteur de violence psychique.

Enfin, l’AHA devient intenable dès qu’elle dure. Si les parents se disent heureux d’avoir des jours supplémentaires avec leur enfant, libéré des fils et machines, l’incertitude se fait torture au bout de 3 ou 4 jours. Y compris pour les médecins : « Au bout de 8 jours, la tentation de l’euthanasie devient lancinante ». « Le mieux serait de maîtriser le temps d’une façon ou d’une autre : offrir un peu de temps non médical aux parents tout en évitant que cela dure trop longtemps » résume un soignant.

Dans ce laps de temps éclate une impasse éthique. Peut-il n’y avoir aucune intention de faire mourir, juste une pure volonté de « laisser faire la nature », lorsque la vie de l’enfant tient à l’alimentation artificielle ? Le centre d’éthique de Cochin suggère qu’« assumer clairement une intention de mort pourrait être considéré comme éthique, plutôt que de déguiser la mort en effet secondaire ».

*Enquête réalisée sur 5 sites de néonatalogie, au moins 6 mois après les faits, grâce à 55 entretiens d’éthique clinique, auprès des parents et soignants (20 médecins, 19 infirmières, puéricultrices, aides-soignantes, et 2 Psychologues cliniciennes), conduits par un médecin et un non-médecin (juriste, philosophe, psychologue) au sujet de 25 enfants.