Inès, 14 ans, hospitalisée depuis un an au CHRU de Nancy en état pauci-relationnel, est décédée ce 21 juin à l'hôpital après l'arrêt des soins validé par la justice, auquel ses parents se sont opposés jusqu'au bout.
L'adolescente, qui souffrait d'une myasthénie auto-immune pour laquelle elle était suivie à l'origine au CHU de Strasbourg, a été victime d'un arrêt cardio-respiratoire en juin 2017. Transférée en réanimation pédiatrique au CHRU de Nancy, elle a alors été placée sous ventilation mécanique.
Les médecins avaient lancé en juillet 2017 une procédure collégiale en vue d'un éventuel arrêt des traitements, conformément à la loi de 2016 sur la fin de vie. Mais les parents ont réfuté leur conclusion (limitation des thérapeutiques) et se sont engagés dans un bras de fer juridique, depuis le tribunal administratif de Nancy, jusqu'à la Cour européenne des droits de l'homme, en passant par le Conseil d'État ; tous ont validé la décision médicale.
« Les parents étaient déterminés, ils voulaient absolument y croire jusqu'au bout ; la mère était convaincue qu'il y avait encore un espoir », a souligné Me Frédéric Berna, qui les avait accompagnés dans les premières étapes de la procédure judiciaire.
Selon leur nouvel avocat Me Bernard-Marie Dupont, Inès a été débranchée le mercredi 20 juin vers 18 h 30 et est décédée un peu avant midi le jeudi. Le CHRU a affirmé que l'arrêt des soins était intervenu dès le mardi soir. L'hôpital a souhaité la présence des « forces de l'ordre pour assurer le calme et pallier toute situation » a expliqué la direction du CHRU. Ajoutant : « C'est très douloureux pour les parents et pour les soignants qui ont accompagné la famille pendant plus d'une année ; les parents ont été à ses côtés jusqu'à son décès. »
Avec AFP
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