Le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) recommande dans son avis 132 consacré aux personnes ayant des variations du développement sexuel de faire en sorte que l'enfant puisse être associé aux choix thérapeutiques le concernant, et donc de repousser les interventions irréversibles mettant en jeu son intégrité physique, et de concentrer la prise en charge dans les centres de référence.
Cet avis publié ce 27 novembre est le fruit de plus de 1 an de travaux, d'abord initiés par autosaisine du CCNE fin 2018, avant que la direction générale de la santé (DGS) ne le sollicite directement en juillet 2019.
Souffrance et incertitude
En introduction, le Pr Jean-François Delfraissy, président du CCNE, a insisté sur la souffrance qui entoure l'intersexualité, « celle des personnes, des familles, des médecins ». L'incertitude sur les définitions et l'épidémiologie en ajoute à la complexité du sujet. Le CCNE choisit de parler de « variations du développement sexuel », « termes qui n'engagent pas l'identité sexuelle future et excluent la notion de maladie mais sous-entendent l'existence d'une atypie ». Selon les associations de personnes (qui s'autodéfinissent comme) intersexes, 1,7 à 2 % des naissances (soit 15 000 à 16 000 enfants par an) seraient concernées. Cette proportion serait de 0,02 % selon les médecins français, soit 150 enfants par an, dont 10 à 20 cas soulèveraient une question d'assignation sexuelle.
L'incertitude règne également sur les interventions précoces, dont le caractère systématique a été critiqué par le Consensus de Chicago de 2006 et que certaines associations considèrent comme des mutilations. Selon le CCNE, elles auraient encore cours, mais de quelle nature sont-elles ? Impossible d'être précis, sauf pour les hyperplasies congénitales des surrénales qui toucheraient 25 cas par an (certaines formes mettant en jeu le pronostic vital).
Éviter les opérations précoces d'assignation sexuelle
Peut-on différencier les actes pouvant être pratiqués précocement des actes susceptibles d'être différés ? Les interventions précoces doivent-elles être restreintes à une urgence vitale ? Le CCNE se refuse à une réponse unique, appelant à une analyse au cas par cas, en fonction de l'unicité de la situation.
Néanmoins, quand se pose la question de l'assignation sexuelle, le comité invite « à respecter la possibilité, qu'à l'exception des cas répondant à une nécessité médicale, la personne concernée soit associée aux choix thérapeutiques qui lui sont proposés lorsque son degré de maturité le permet », surtout s'ils sont irréversibles. Le CCNE insiste : « L'élément essentiel doit rester l'autodétermination du sujet. Il s'agit d'assurer la protection de l'intégrité physique de l'enfant jusqu'à ce qu'il soit en âge de se prononcer, même s'il est difficile de déterminer cet âge. »
De plus, les considérations psychosociales ne peuvent justifier à elles seules une opération liée à une assignation sexuelle, précise le CCNE.
Même prudence pour ce qui est des variations du développement sexuel où ne se pose pas la question de l'assignation sexuelle : le CCNE rappelle que tout acte chirurgical précoce doit être motivé par un motif médical très sérieux. Et le cas échéant, faire l'objet d'un document signé par les médecins et parents intégré au dossier médical.
Orienter vers les sites du centre de référence
Enfants et parents doivent être pris en charge par les équipes pluridisciplinaires de l'un des quatre sites du Centre de référence des maladies rares (CRMR) relatif au développement génital (Paris, Lyon, Lille et Montpellier), recommande le CCNE. Le Comité les encourage à rapprocher leurs pratiques : « Il devrait y avoir un consensus devant telle ou telle pathologie, même si des avis différents peuvent être émis en fonction des situations, ne serait-ce qu'en raison de l'attitude des parents », commente le co-rapporteur Francis Puech, professeur émérite de gynécologie.
Le CCNE suggère plusieurs considérations éthiques à prendre en compte dans la réflexion des médecins et des parents : l'irréversibilité de l'intervention, le consentement (qui, à partir de quand ?), la relation parent-enfant, et les modalités de l'annonce puis de l'accompagnement. « Le choix des mots sur un sujet si sensible est déterminant pour la vie de la famille », souligne le CCNE, en recommandant de mieux former les soignants, notamment les échographistes, les personnels des maternités, les pédiatres, et les néonatalogistes.
Réconcilier médecins et associations
Face au constat d'un dissensus entre associations et médecins, voire au sein du corps médical, le CCNE invite à créer des structures de dialogue réunissant personnes concernées, familles et soignants.
Enfin, le grand défi éthique reste l'évolution du regard de la société sur l'acceptation de la différence : « Les "variations du développement sexuel" interrogent la médecine et la société sur ce qu'est une différence, une distinction, une variation, et le statut qu'elles lui accordent », observe le co-rapporteur François Ansermet, professeur émérite de pédopsychiatrie.
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