La famille, une contrainte, peut-être, un gage de progrès éthique, surtout

Le 11 mai 2013, le juge des référés du tribunal administratif de Châlons-en-Champagne invalide la décision médicale d’arrêt de l’alimentation artificielle de Vincent Lambert, qui, victime d’un accident de la route en 2008, est maintenu en état pauci-relationnel au CHU de Reims. L’ordonnance n’interroge pas le fond de la décision, mais la forme : l’ensemble de la famille du jeune infirmier psychiatrique, déchirée entre des parents conservateurs et l’épouse et une partie de la fratrie, n’a pas été consulté dans le cadre de la décision collégiale. Vincent Lambert n’avait pas désigné de personne de confiance ni rédiger de directives anticipées.

Cette première jurisprudence, relative à la Loi Leonetti de 2005, interroge la place des proches dans le Code de la Santé publique, relèvent Nicolas Merot, de l’Unité de soins palliatifs du centre hospitalier de Beauvais et Sylvain Pourchet, de l’hôpital Paul-Brousse, dans un article paru dans la revue Médecine palliative.

Informer, décider, accompagner.

Depuis la loi de 1999 sur l’accès aux soins palliatifs, jusqu’à la loi Leonetti de 2005, en passant par la Loi Kouchner de 2002, les proches investissent le code de santé publique. Leur rôle varie selon le degré de gravité de la maladie. En absence de diagnostic ou de pronostic grave, seule la personne de confiance peut assister aux entretiens médicaux. Mais le colloque singulier reste la norme. L’information est due au seul malade.

En cas de diagnostic ou de pronostic grave, sans altération de la capacité de décision du malade, la levée du secret médical auprès de la personne de confiance et de l’ensemble des proches est possible, voire obligatoire dès lors qu’une thérapeutique peut avoir comme effet secondaire d’abréger la vie. Cette information doit permettre à l’entourage d’apporter un soutien au malade. Dans le cadre d’une démarche palliative, le soutien doit aussi s’étendre aux proches. Dans tous les cas, le malade est seul à pouvoir donner son consentement aux soins.

Enfin, lorsque le patient en est incapable, le médecin a l’obligation, en vertu des lois Kouchner et Leonetti, de recueillir l’avis consultatif de la personne de confiance, si elle existe, ainsi que celui de la famille, à défaut d’un des proches. La responsabilité revient in fine au praticien. Deux situations particulières sont précisées : en cas de recherche biomédicale, la personne de confiance ou un membre de la famille doit donner un « consentement pour autrui ». Lors d’un prélèvement sur personne décédée, seul un « témoignage de non-opposition » est requis.

Famille au sens large.

« Qu’il s’agisse d’information ou de recueil de l’avis, l’existence d’une personne de confiance ne supprime pas l’obligation d’informer l’ensemble de la famille », insistent les auteurs. Les deux doivent être consultés, même si l’avis de la première prévaut. Mais prévaloir n’est pas l’emporter absolument. La loi Leonetti invite au consensus autour d’une décision motivée.

L’ordonnance du tribunal de Châlons-en-Champagne corrobore cette interprétation en sanctuarisant la place de l’ensemble de la famille, et non seulement des plus proches.

Une contrainte supplémentaire pour les médecins ? Sans aucun doute, répondent les auteurs, et il faudrait développer les outils pour mieux communiquer (par exemple, des conseils de famille). Mais ils la considèrent comme un gage de progrès « des droits de la personne et des pratiques médicales ». L’autonomie de la personne n’est plus le principe central. Sa vulnérabilité est prise en compte. « En reconnaissant l’existence et la légitimité des réseaux d’interdépendance et d’appartenance de la personne malade, on offre une alternative pour fonder une décision juste éthiquement lorsqu’elle n’est plus en mesure de décider pour elle-même », concluent les auteurs.