Les médecins invités à mieux écouter et prendre en compte la volonté des patients

« Ceci n’est pas un avis du CCNE », a précisé son président Jean-Claude Ameisen. Le rapport de 71 pages se veut une lecture par le CCNE des attentes des Français sur la fin de vie, exprimées ces deux dernières années dans les espaces régionaux de réflexion éthique et lors de la conférence des citoyens, enrichie des positions de différences instances (CCNE, Commission Sicard, Ordres des médecins et infirmiers, Académie de médecine, centre d’éthique clinique de Cochin, Société Française d’accompagnement et de soins palliatifs, ADMD...). Un enseignement : les Français veulent voir leur autonomie reconnue par le monde médical.

Défaillance du système de santé

La situation actuelle est « accablante », constate le CCNE. Malgré la loi du 9 juin 1999, 80 % des personnes qui devraient bénéficier de soins palliatifs n’y ont pas accès. « Une grande majorité se trouve abandonnée » commente Jean-Claude Ameisen, parlant de « scandale ». Pouvoirs publics, autorités sanitaires, directeurs d’hôpitaux ou d’EHPAD, professionnels de santé ont trop peu fait connaître les droits des malades. L’organisation du système de santé est défaillante. L’accompagnement de la fin de vie à domicile est embryonnaire, 13 000 personnes de plus de 75 ans succombent chaque année aux urgences. Et 25 % des résidents d’EHPAD décèdent à l’hôpital ; 85 % des structures n’ont pas d’infirmière de nuit, seulement 8 % ont recours aux services d’hospitalisation à domicile (HAD). La formation des médecins et soignants aux soins palliatifs est marginale.

« En France, on se focalise sur les trois dernières semaines de la vie. Mais si le malade n’est pas écouté en amont, il serait très surprenant qu’il le soit davantage à sa toute fin de vie », dénonce Jean-Claude Ameisen.

Le CCNE appelle à un changement de paradigme, pour faire cesser la césure entre les soins curatifs et palliatifs. « Les soins de support doivent être la base, un "prendre soin" qui fasse partie de l’enseignement de la médecine, auquel s’ajoutent les thérapeutiques » explique le président du comité.

Ces défaillances du système de santé ne seraient pas sans lien avec les profondes divergences qui traversent la société au sujet de l’assistance au suicide et l’euthanasie, jusque dans la définition même des termes. Deux philosophies s’affrontent : celle de l’autonomie de la personne, et celle de la solidarité. Les sondages penchent en faveur d’une légalisation de l’euthanasie. « La plupart des obstacles seraient levés si la loi de Santé et la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement traitaient l’amont. Sinon, il est évident qu’aux yeux des Français, tout est préférable à l’agonie sans accompagnement », interprète Jean-Claude Ameisen.

Des pistes d’évolution à débattre

Faut-il ou non revoir la loi Leonetti ? La question divise. Certains, dont le CCNE dans son avis 121, souhaiteraient une révision, d’autres comme la commission de réflexion sur la fin de vie présidée par le Pr Didier Sicard, jugent qu’une évolution des bonnes pratiques suffirait.

Une majorité de Français partagent trois revendications, à commencer par des directives anticipées plus contraignantes, qui obligeraient le médecin à justifier par écrit leur non mise en œuvre. « Elles doivent s’imposer au corps médical, comme un testament, et être respectées sauf si elles en correspondent plus à la situation », estime Jean-Claude Ameisen. Reste à trancher le fait de savoir si elles sont contraignantes absolument, ou seulement lorsqu’elles ont été rédigées en cas de maladie grave ou d’intervention chirurgicale risquée, en présence d’un médecin ; et quelle peut être leur durée de validité.

Les Français réclament aussi le droit de demander à obtenir une sédation profonde jusqu’au décès, en phase terminale ou en cas de décision d’arrêt des traitements. La sédation accélère-t-elle intentionnellement la mort ou se contente-t-elle d’accompagner le malade en apaisant ses souffrances ? Le débat persiste et se pose en particulier en néonatalogie, où « grâce à la manière de mener la sédation, le temps de l’agonie ne doit pas se prolonger au-delà du raisonnable », lit-on.

Une loi en mars 2015 ?

Jean-Claude Ameisen a enfin indiqué que le CCNE devrait se pencher sur la collégialité de la décision. « Aujourd’hui, le médecin consulte mais il décide seul. Il faudrait que la procédure collégiale se fasse sans hiérarchie, que la décision soit collective, et qu’en cas de blocage, il y ait une médiation » pas forcément médicale ou juridique.

Le rapport du CCNE sera remis à l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) et ses auteurs seront auditionnés par la mission parlementaire Leonetti-Claeys qui doit rendre ses conclusions en décembre. Un texte de loi sur la fin de vie devrait être déposé au Parlement « autour du mois de mars » selon François Hollande.