LE QUOTIDIEN : Les médecins connaissent les quatre principes de respect de l'autonomie, de bienfaisance, de non-malfaisance et d'équité. Dans quel contexte historique ont-ils été formulés ?
JEAN-MARC MOUILLIE : Dans les années 1970, les philosophes Tom Beauchamp et James Childress se sont fait les relais les préoccupations de la société civile et des institutions américaines vis-à-vis de la justification des actes médicaux. L'existence d'expérimentations scientifiques menées sans consentement sur des minorités mal informées venait d'être révélée. [Entre 1932 et 1972, des médecins avaient étudié l'évolution naturelle de la syphilis contractée par des Afro-américains pauvres sans les soigner, malgré la découverte de la pénicilline, NDLR]. En 1974, le Congrès avait mis en place une commission nationale pluridisciplinaire pour réfléchir à un cadre de légitimité de l'expérimentation humaine. Tom Beauchamp, qui participait à ces travaux, a perçu avec James Childress la nécessité d'élargir cette réflexion à tout acte de soin.
« Les principes de l'éthique biomédicale », publié en 1979, fait rupture avec un modèle déontologique où la conscience du médecin protège le patient tandis que le droit sanctionne les écarts à la loi. Il s'agit de construire la légitimité des choix médicaux de façon transparente et de lier le soin à une éthique réflexive fondée sur l'échange et des justifications autres que seulement scientifiques. Ces principes sont désormais entrés dans le savoir commun des professions de santé. Ils relèvent d'une histoire des pratiques et d'un cadre théorique précis qui est souvent ignoré, d'où des contresens et des raccourcis dommageables quand on y fait référence.
Quel rôle Beauchamp et Childress donnent-ils à ces principes ?
Ils fonctionnent comme un cadre d'analyse pour éclairer et articuler les argumentaires susceptibles de justifier les choix des praticiens en matière d'éthique, pour guider la réflexion dans des situations toujours singulières. Ce ne sont pas des directives. Ces principes ne donnent pas des réponses, et ne disent pas non plus au praticien ce qu'il doit faire. Ils laissent au soignant toute la responsabilité de son questionnement et de son argumentation, mais ils lui permettent d'échapper à l'arbitraire.
Comment ces théoriciens américains ont-ils choisi ces principes ?
Beauchamp et Childress ont pris comme point de départ la morale commune : un fonds présupposé d'évidences morales que nous partageons, à partir duquel on peut construire une définition du soin. Que faut-il au soin pour qu'il devienne un soin ? Quatre exigences, selon eux : le respect de l'autre comme personne, qui donne lieu à la formulation du principe du respect de l'autonomie. L'existence d'un bénéfice, apprécié si possible par le destinataire du soin : c'est le principe de bienfaisance. L'absence de discrimination entre les personnes et la nécessité de répartir les ressources limitées selon des règles collectivement acceptées : c'est l'équité. Enfin, l'exigence de ne pas nuire inutilement à l'autre : la non-malfaisance.
Beauchamp et Childress présentent ces quatre principes comme s'ils étaient isolés les uns des autres, et donc en situation de conflits potentiels (par exemple, autonomie vs justice). On gagne au contraire à les penser dans leur unité en observant que chacun de ces principes exprime une facette du respect de la personne. Cette éthique plus cohérente est aussi plus éclairante en pratique. Car ces principes ne sont qu'un point de départ, un sol. Ce qui compte, c'est l'entente qu'ils permettent entre les parties prenantes d'une situation délicate.
Qu'est-ce que l'entente ?
L’entente doit pouvoir se faire entre des personnes qui n’ont pas les mêmes sensibilités morales, en accord avec le principe démocratique de respect du pluralisme des valeurs. Il ne s’agit plus de savoir qui a raison ou de prétendre dire le vrai. La volonté d’entente éthique répond à la nécessité de dépasser la guerre des convictions, mais aussi les compromis qui effacent les antagonismes sociaux et les divergences d’intérêts. L’enjeu est le lien relationnel et social dans les situations individuelles et collectives concrètes.
Comment s’accorder quand les parties prenantes se déchirent ?
Les praticiens, les équipes, les comités d’éthique et les consultations d’éthique clinique rencontrent au quotidien des situations problématiques qui engagent des choix de valeurs. Ils y répondent par l’écoute et la parole. Mais il y a des contraintes pratiques, par exemple de temps, et il faut des repères partageables.
Le principisme - ainsi désigne-t-on la théorie exposée dans l’ouvrage de Beauchamp et Childress - permet de clarifier les enjeux du soin et les repères de la discussion à partir de la volonté commune de s’entendre, qui est déjà une forme d’entente. Il montre comment, il est possible de déterminer non pas le juste ou le vrai, mais le « préférable » argumenté de façon partageable et toujours révisable.
Cela explique que pour un même type de situation l’on peut prendre des décisions divergentes (par exemple poursuivre ou arrêter des thérapeutiques actives), en visant pourtant une cohérence selon la façon dont on construit l’argumentation à plusieurs vis-à-vis d’une situation donnée.
Comment former les soignants à l'éthique ainsi comprise ?
La formation est un enjeu crucial et peut s’entendre comme une culture du questionnement réflexif : lire, savoir discuter, connaître la complexité des problèmes, se soucier de l’attention à l’autre, permet d’éviter les replis moralistes (vouloir faire régner ses convictions) et légalistes (suivre aveuglément la loi), les décisions arbitraires ou les appels à l’argument d’autorité. Les situations éthiques ne sont pas des dilemmes, qui s’appréhenderaient à l’aune d’un modèle de résolution de conflit. La question de l’éthique est celle du sens. Il n’y a jamais de bonne réponse autre que la réponse solidaire qu’on juge préférable ensemble.
L'Éthique du préférable partageable. Lecture du principisme - Jean-Marc Mouillie, éditions Les Belles Lettres, 2019, 458 p., 35 euros.
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e journée des « consultations d'éthique clinique », vendredi 24 janvier 2020.
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