?De notre correspondant
TRÈS MAL CONNUES du grand public, qui ne s’y intéresse que lorsqu’il est directement concerné par un prélèvement et le dépôt de celui-ci dans une collection, les biobanques constituent désormais un outil essentiel pour la recherche biomédicale. Depuis 2006, une recommandation européenne répond à certaines questions posées par leur développement, dont les problèmes de confidentialité, de consentement des donneurs ou d’utilisation des résultats. Mais ce texte apparaît aujourd’hui insuffisant face aux évolutions rapides de ce domaine, qui justifie donc, aux yeux des experts européens, la rédaction d’un nouveau cadre.
Ainsi par exemple, si le principe de l’anonymisation des données a souvent été présenté comme un moyen de protéger la confidentialité des donneurs, cette anonymisation fait perdre tout intérêt à certaines collections, dont l’intérêt est justement de pouvoir être confronté à d’autres données. C’est ce que rappelait le Pr Christian Chabannon, directeur de la tumorothèque de Marseille, en soulignant par ailleurs les grandes difficultés des médecins à faire comprendre au public l’utilité de ce type d’outil. Elles génèrent souvent des peurs et des incompréhensions, surtout lorsque des entreprises privées sont associées à leur exploitation. De plus, destinées théoriquement à la seule recherche, les biobanques présentent désormais un intérêt croissant pour la santé publique. Il est de plus en plus fréquent que des échantillons prélevés dans une optique précise puissent, quelques années plus tard, faire l’objet d’une étude tout à fait différente de celle pour laquelle ils avaient été conservés. Quelles doivent être, dans ce cadre, les règles à observer, et comment concilier, en outre, les intérêts individuels et ceux de la société ? Parmi de nombreux autres thèmes, la question des échantillons prélevés sur des enfants devrait faire l’objet d’une réglementation précise, en raison justement de leur durée de vie beaucoup plus longue que celle des adultes et de leur impossibilité à exprimer eux-mêmes un consentement. Enfin, le problème du « droit de savoir » ou de ne pas savoir, devrait lui aussi être clairement défini lorsque des échantillons peuvent révéler ultérieurement à la personne prélevée où à sa famille des informations graves touchant à son avenir et sa santé. Le Conseil de l’Europe, fort de son expertise dans le domaine de la bioéthique sera donc amené, en coopération avec d’autres institutions internationales, à présenter des projets concrets tenant compte de ces nouvelles problématiques.
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