Loi de bioéthique : l'OPECST dévoile ses prudentes pistes en faveur de sa révision

L'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) rend (enfin) public ce 25 octobre son rapport sur la loi de bioéthique, une semaine après en avoir repoussé la publication. Après les travaux du Conseil d'État et du Comité consultatif national d'éthique, dont il reprend certaines des conclusions, c'était le dernier rapport attendu avant la présentation par le gouvernement de son projet de loi fin novembre et le débat législatif de 2019. 

La loi de bioéthique de 2011 prévoyait sa propre évaluation par les sénateurs et députés, eu égard à l'avancée des connaissances et réalisations scientifiques. Leur rapport de 130 pages se cantonne donc au périmètre prédéfini et n'aborde pas du tout la question de la fin de vie (traitée dans la loi Leonetti-Claeys). 

En matière de génétique, les rapporteurs, des médecins, Annie Delmont-Koropoulis, généraliste en Seine-Saint-Denis, et le Pr Jean-François Eliaou, professeur d'immunologie, insistent sur l'encadrement médical de l'analyse des caractéristiques génétiques des personnes et au nom du droit de ne pas savoir, estiment que ne devraient être communiquées aux patients que les informations liées au motif de la consultation. Ils soutiennent la proposition de loi sénatoriale qui autorise les examens génétiques à des fins diagnostiques sur une personne décédée toute en soulignant la nécessité d'une réflexion sur le consentement du défunt. Comme le Conseil d'État, ils sont défavorables à un diagnostic préconceptionnel généralisé mais ouvrent la porte au diagnostic préimplantatoire des aneuploïdies, à condition de réaliser au préalable des études biomédicales.

Des ouvertures sur l'identité des donneurs et l'autoconservation ovocytaire

Dans le domaine de l'assistance médicale à la procréation (AMP), les parlementaires estiment que son accès aux femmes seules et en couple de femmes relève de motivations sociétales. « C'est un non-sujet pour l'OPECST, car il n'y a pas d'avancée du point de vue technique ou médical dans ce domaine », a expliqué Jean-François Eliaou. 

Le rapport se contente d'appeler à anticiper les conséquences sur les plans législatifs et juridiques – et notamment sur l'AMP post mortem dont l'interdiction ne serait plus tenable. S'ils se disent favorables au maintien de l'anonymat du donneur ou de la donneuse de gamètes, les rapporteurs prônent la possibilité d'une révélation de son identité à la majorité d'un enfant qui le souhaiterait, ou d'un accès aux données non identifiantes. Ils font leur la proposition des CECOS de mettre en place un registre national indépendant pour gérer le don de gamète et suivre les donneurs. 

L'OPECST appelle à revenir sur la législation actuelle autour de l'autoconservation ovocytaire (qui l'autorise selon certaines règles de répartition favorables au don) et à l'encadrer strictement. 

Nouveau plaidoyer pour la distinction dans la recherche entre embryon et lignées

L'OPECST rejoint le Conseil d'État et le CCNE en proposant une distinction nette entre la recherche sur l'embryon vivant ou sur les lignées cellulaires issues d'embryons surnuméraires dont le projet parental a été abandonné, qui doit rester très encadrée (avec notamment l'inscription de la limite de 14 jours pour la culture in vitro d'embryons, et d'un délai maximal de conservation des embryons surnuméraires) ; et la recherche sur des lignées embryonnaires déjà établies. Il est par ailleurs favorable à l'assouplissement des conditions d'expression du consentement du donneur de cellules souches hématopoïétiques adulte non apparenté mais reste réservé sur le don de CSH par un mineur pour ses parents. 

L'OPECST ne propose guère d'évolution en termes de prélèvement et greffe d'organes, à part l'extension de la chaîne de dons croisés.   

Enfin, l'office met en garde contre le risque d'emploi abusif des neurosciences hors du cadre médical et insistent sur la nécessité d'interdire aux sociétés d'assurance complémentaires l'accès aux données de santé.