Quel est le ressenti des patients atteints de Psoriasis ? Quel impact le psoriasis a-t-il sur les proches de patients ? Quel regard portent les dermatologues sur la maladie ? À la veille de la Journée mondiale, l'association France Psoriasis a tenté de répondre à ces 3 questions grâce à l'enquête IPSOS intitulée « Regards croisés sur le psoriasis ».
Ainsi entre juin et septembre 2017, 767 personnes atteintes de psoriasis ont été interrogées, via le site de l'association, ainsi que 55 de leurs proches. En complément, 79 dermatologues qui ont pris charge au moins un patient au cours des 12 derniers mois ont été sollicités.
Parmi les patients interrogés (70 % de femmes mais la maladie touche autant les femmes que les hommes), 59 % déclarent avoir des poussées en permanence. Les symptômes les plus fréquents sont les démangeaisons (80 %) mais aussi les douleurs articulaires (58 %), une modification des ongles (35 %), un blocage du dos ou des articulations au réveil (27 %). Sur une échelle de 1 à 10, patients et proches évaluent le niveau de souffrance physique et psychologique autour de 6 (patients : 6,7 ; proches : 6,9). Tous deux citent la gêne et le découragement ou même la honte. Parmi les patients interrogés, 51 % souhaitent rester seuls pendant les poussées et 26 % affirment vouloir totalement disparaître. La maladie est aussi une source de tension ou de dispute avec les proches ou le conjoint et elle influe négativement sur la vie professionnelle. Globalement patients et proches soulignent un manque d'information concernant l’évolution et les innovations des traitements contre le psoriasis.
Les dermatologues qualifient la maladie de « très invalidante » (76 %) et estiment à 73 % que le manque d'information sur la maladie est à l'origine du sentiment de rejet ressenti par les patients.
Une campagne nationale
La campagne nationale « Psoriasis : Mieux Vivre Avec, Mieux Vivre Ensemble » coordonnée par l'association tente de mieux sensibiliser aux problématiques de la maladie. Une exposition photographique itinérante, visible dans plusieurs villes, vient compléter plusieurs initiatives comme le conte pédagogique « Théo et les Psorianautes » destiné aux enfants ou le réseau social, « Psolidaires », dédié aux personnes touchées, et sa nouvelle interface simplifiée. Le réseau lancé, il y a 3 ans, présente désormais un seul et unique forum de discussions, pour permettre d'échanger entre patients mais aussi entre patients et professionnels de façon anonyme et gratuite. Pour l'occasion, le site internet (www.francepsoriasis.org) se dote d'une arborescence plus ergonomique pour une meilleure visibilité. Enfin des soirées d’information sous forme d’improvisation théâtralê ouverte à tous, sous le nom de « Scènes d’un pso : c’est décidé, j’te plaque » continueront à sensibiliser sur les idées reçues (www.scenesdunpso.fr/).
Le psoriasis cutané touche environ 3 % de la population mondiale - 3 millions de Français. Entre 20 et 30 % des patients peuvent également développer un rhumatisme psoriasique. Les idées reçues telles que le fait qu’elle soit contagieuse ou liée au manque d’hygiène ont un impact sur les patients au-delà des symptômes physiques du psoriasis d'autant plus qu'il n'existe à ce jour aucun traitement curatif. La forme la plus fréquente est le psoriasis en plaques (80 % des cas).
Les traitements ont pour objectif de contrôler les poussées en luttant contre l’inflammation et le renouvellement accéléré des kératinocytes et obtenir le « blanchiment » des plaques. L’association vitamine D et dermocorticoïdes actuellement, le traitement local le plus souvent utilisé en premier̀ intention. Les traitements systémiques (par voie orale ou injection) sont indiqués dans les psoriasis modérés ou sévères (dérivés de la vitamine A, méthotrexate…). Depuis le milieu des années 2000, sont apparues les biothérapies (anti-TNF alpha, l’anti-IL12/IL23, ou anti-IL17A) pour les patients résistants aux traitements systémiques de première ligne.
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