Les atteintes diffuses du système nerveux périphérique que l’on regroupe sous le terme de neuropathies périphériques rassemblent plusieurs centaines d’entités qui dépendent de mécanismes multiples : toxiques, métaboliques, infectieux, inflammatoires ou génétiques, sans compter celles qui demeurent de mécanismes imprécis, en particulier chez les sujets âgés. On estime qu’environ 5 à 7 % de la population pourrait souffrir d’une neuropathie périphérique. Si certaines sont fréquentes comme la neuropathie diabétique d’autres sont au contraire rares, voire très rares, et nécessitent d’être prises en charge dans des centres de référence maladies rares spécialisés tant pour leur diagnostic que pour leur traitement. C’est particulièrement dans ce dernier cas qu’il est important de collecter des informations sur l’histoire naturelle de la maladie dans le but de développer des essais thérapeutiques ou d’identifier de nouveaux biomarqueurs ou de nouveaux gènes. Seule une collaboration nationale, et souvent même internationale, peut permettre de telles avancées.
Pour cela, une base de données recensant les patients et récoltant un maximum de données sur leur maladie est un outil de base indispensable. Jusqu’ici, cet outil n’existait pas en France. La Société francophone du nerf périphérique a donc décidé de le développer. Le projet a pour objectif de recueillir les données cliniques, biologiques, histologiques, électrophysiologiques et thérapeutiques de toutes les formes de neuropathies périphériques suivies en France, quelle qu’en soit la cause.
Conviviale et simple à utiliser
On sait que le temps médical est un facteur limitant au remplissage des bases de données. Pour rendre l’emploi de la base convivial et faciliter son implémentation, elle a donc été conçue comme étant aussi un dossier patient. On peut ainsi y trouver des schémas moteurs et sensitifs, des échelles de cotations et de suivi, une aide au diagnostic utilisant l’ensemble des critères diagnostiques des différentes neuropathies périphériques ainsi que la possibilité de suivre le traitement et l’évolution des patients. Son utilisation est simple. Elle peut être remplie par simple clic et avec un minimum de texte à saisir à partir d’une application Web accessible aussi bien d’un PC que d’une tablette ou d’un Smartphone. Elle sera localisée sur le réseau informatique des centres hospitaliers ou des neurologues libéraux membres de la SFNP.
Les données anonymisées seront exportées dans une base nationale à fin d’étude. Un comité de pilotage et un conseil scientifique veilleront au bon fonctionnement de la base dans le respect de la réglementation en vigueur ainsi que des droits de chacun. Après deux ans de travail, la version 1 de l’outil informatique est désormais prête et sera déployée dans le courant de l’année 2015. Nous prévoyons une version en anglais qui pourra être diffusée à l’étranger.
Président de la Société francophone du nerf périphérique
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