La Haute Autorité de santé (HAS) publie ce 15 mars un guide destiné aux professionnels de santé, sur la mise en œuvre d'une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès (SPCMD), une pratique dont la Loi Leonetti-Claeys du 2 février 2016 a fait un droit pour les patients dans certaines conditions.
La HAS rappelle que cette SPCMD peut être mise en œuvre pour un patient majeur ou mineur (avec consentement des titulaires de l'autorité parentale) atteint d'une maladie grave et incurable qui demande d'éviter toute souffrance et de subir d'obstination déraisonnable. Ceci dans deux situations, examinées dans le cadre d'une procédure collégiale : s'il présente une souffrance réfractaire aux traitements et que le pronostic vital est engagé à court terme ; s'il décide d'arrêter un traitement, ce qui engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable.
Cette SPCMD peut également être mise en œuvre chez un patient qui ne peut pas exprimer sa volonté, quand un médecin décide, à l'issue d'une procédure collégiale et lorsqu'il n'y a pas d'opposition exprimée antérieurement de la part du patient, d'arrêter un traitement de maintien en vie au titre du refus de l'obstination déraisonnable.
La HAS détaille chaque moment de la procédure. Il s'agit d'abord « d'écouter, comprendre et analyser la demande du patient ». La Haute Autorité se veut très claire : « la SPCMD est une réponse à la souffrance et n'est ni une euthanasie ni une réponse à une demande d'euthanasie », lit-on. Tableau à l'appui sur les différences entre cette sédation (qui vise à altérer la conscience, tandis que la mort survient dans un délai non prévu, lié à « l'évolution naturelle de la maladie ») et l'euthanasie (qui provoque la mort, immédiate et rapide du patient).
Les questions à poser lors de la procédure collégiale
Puis vient la procédure collégiale, obligatoire, définie comme la concertation du médecin du patient, avec les membres de l'équipe de soins, et l'avis motivé d'au moins un médecin extérieur, consultant. L'évaluation est interdisciplinaire et pluri professionnelle, mais c'est le médecin qui prend seul la décision de réaliser ou non la sédation.
La HAS précise les questions qui doivent être posées. Pour tout patient conscient, la demande et décision est-elle libre et éclairée ? Le patient a-t-il la capacité de discernement pour prendre ces décisions ? Pour les mineurs, l'avis d'un psychologue ou d'un psychiatre est nécessaire, et pour les personnes sous tutelle, il faut se procurer le jugement des tutelles.
Pour un patient conscient qui décrit une souffrance réfractaire : la souffrance est-elle réfractaire ? Le pronostic est-il engagé à court terme, court étant défini comme quelques heures ou jours. Si le délai est supérieur, une sédation réversible de profondeur proportionnée au besoin de soulagement doit être discutée avec le patient.
Pour un patient qui décide d'arrêter un traitement de maintien en vie (ex : la ventilation assistée), il s'agit d'estimer si l'arrêt du traitement engage le pronostic vital à court terme, et s'il est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable. Cette décision « nécessite le temps d'un cheminement » avec des échanges répétés entre le patient et l'équipe soignante, précise la HAS, ainsi qu'avec les parents pour les mineurs.
Pour un patient qui ne peut exprimer sa volonté et pour lequel il y aurait risque d'une obstination déraisonnable, les directives anticipées, la personne de confiance, ou à défaut famille et proches, sont consultés. La HAS prévoit un accompagnement particulier des proches et soignants, lorsque le seul traitement de maintien en vie est la nutrition et hydratation artificielles, dont l'arrêt « peut conduire à une durée plus prolongée de la SPCMD » de 7 à 14 jours.
Quels médicaments ? Quel accompagnement ?
La HAS trace ensuite les contours des échanges avec le patient et les proches, en amont de la mise en œuvre de la sédation, avant de décrire précisément celle-ci, notamment à domicile et en EHPAD. La Haute Autorité explique par exemple que le médicament le plus utilisé, le midazolam, est obtenu par rétrocession par une pharmacie hospitalière, et peut être utilisé hors établissement de santé. D'autres médicaments peuvent être utilisés mais leurs posologies n'ont pas été établies pour la SPCMD (benzo à demi-vie longue, neuroleptiques, sédatifs, etc.) ; en revanche, les opioïdes seuls ne doivent pas être utilisés pour induire une sédation. Une recommandation de la HAS sur les stratégies médicamenteuses à privilégier est attendue d'ici à la fin de l'année.
Enfin, la HAS insiste sur l'importance de soutenir proches et professionnels.
Ce guide s'inscrit dans un corpus de travaux de la HAS sur la fin de vie, dont des guides sur la rédaction des directives anticipées, la mise en place d'une démarche palliative, et le maintien à domicile des patients nécessitant des soins palliatifs.
Santé mentale des jeunes : du mieux pour le repérage mais de nouveaux facteurs de risque
Autisme : la musique serait neuroprotectrice chez les prématurés
Apnée du sommeil de l’enfant : faut-il réélargir les indications de l’adénotonsillectomie ?
Endométriose : le ministère de la Santé annonce une extension de l’Endotest et un projet pilote pour la prévention