L’exemple de la région PACA

› DE NOTRE CORRESPONDANTE

LA PROBLÉMATIQUE du sang rare était inscrite au programme du colloque organisé à l’Hôpital de la Timone à Marseille, sur le thème « Le sang : enjeux anthropologiques, éthiques, juridiques et politiques ».

« Le sang rare est défini par une fréquence inférieure à 1 pour 4000, explique Jacques Chiaroni, directeur de l’EFS Alpes-Méditerranée. La fréquence des groupes sanguins en fonction des populations est variable et peut nous poser des problèmes transfusionnels, notamment au niveau des communautés migrantes. » À Marseille, le problème se pose particulièrement autour de la population des Comores qui compte 80 000 ressortissants dans cette région. « Il y a des besoins importants dans cette population et plus globalement pour des communautés d’Afrique sub-saharienne. Nous avons dû travailler sur les freins culturels, pour éviter les problèmes d’approvisionnement », poursuit le directeur. Pour répondre à ce besoin, L’EFS Alpes Méditerranée a donc lancé en 2005 une recherche-action dirigée par un médecin anthropologue, Dominique Grassineau. Son objectif était de permettre la promotion de don de sang dans la communauté comorienne marseillaise. « Il a fallu comprendre les enjeux symboliques que mobilisent les concepts de sang, de don et de transfusion sanguine pour cette communauté », précise l’anthropologue. Certains éléments tels que le sang, vecteur de filiation ou de parenté ou l’acceptation du don de sang dans la religion musulmane doivent être pris en compte pour permettre cette sensibilisation des communautés migrantes. « Donner son sang, explique Kassim, comorien, c’est tout à la fois donner une partie de soi et symboliquement, créer un quasi lien de parenté avec le receveur. »

Identification ethnique « éthique ».

Cette recherche-action a œuvré dans le sens d’un rapprochement entre l’établissement français du sang et la communauté comorienne. En 2005 a ainsi été créée une association ADOC (association pour les donneurs de sang d’origine comorienne) avec des personnes d’origine comorienne et travaillant dans le domaine de la santé. Elle a été élargie depuis aux communautés sub-sahariennes et est devenue l’ADS.com. « Les membres de l’association appartiennent tous au milieu médical, cela donne plus de crédibilité, confirme Nahouza Faouzia, présidente de l’ADS.com. Nous aidons à la sensibilisation des anciens pour expliquer un certain nombre de choses, et accroître le nombre de donneurs. » L’association a travaillé avec les leaders d’opinion de la communauté, comme les imams pour battre en brèche les idées fausses et expliquer par exemple que le Coran n’interdit pas le don du sang. Ce travail peut servir de modèle en Ile-de-France, où réside aussi une forte communauté africaine. L’EFS a ensuite mis en place, une collecte spécifique notamment aux Flamants, une cité des quartiers nord de la Marseille. « Il est donc capital de mettre en place une stratégie d’approvisionnement en sang considéré comme rare dans la population d’accueil, affirme Jacques Chiaroni, mais aussi de travailler à la mise en place d’une identification ethnique « éthique » de ces dons en vue d’une détection adéquate, par génotypage, de variants rares d’intérêt transfusionnel. Aujourd’hui notre service juridique a déposé un dossier auprès de la CNIL pour nous permettre de connaître l’origine ethnique des donneurs en apportant toutes les garanties de fichiers pour pouvoir travailler sur le dépistage de maladies spécifiques. C’est un réel problème de santé publique. »