Remis en mai dernier, le rapport de l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS) et de l'éducation nationale (IGEN) sur le 3e plan autisme 2013-2017 est très sévère.
Bien que les auteurs reconnaissent la cohérence du plan, devenu une référence pour les acteurs nationaux et territoriaux, et sa meilleure gouvernance, ils pointent pourtant des manquements (manque de données épidémiologiques, d'outils de suivi et de transparence des financements…) qui ont entravé son application sur le terrain. Le rapport souligne notamment le faible rôle accordé au secteur de la santé, qui n'est bénéficiaire que de 5 % des crédits supplémentaires (95 % allant au médico-social) et l’absence des généralistes, pédiatres, neuro-pédiatres, orthophonistes et psychologues du comité national autisme malgré leur rôle essentiel dans le parcours de soins. Sur le terrain, les centres ressources autisme (CRA) sont mal calibrés face à des besoins eux-mêmes mal identifiés et le nombre de diagnostics reste insuffisant. Les délais entre la réception de la demande et la restitution du bilan sont considérables avec une moyenne de 430 jours en 2015. En outre, le parcours des familles reste chaotique et le lien entre diagnostic et intervention précoce est jugé trop faible. En grandissant, l'enfant est confronté à des risques de rupture, faute d'accompagnement des familles et en raison du cloisonnement entre sanitaire, médico-social et éducation. L'accès aux soins somatiques reste médiocre et l'inclusion scolaire se développe trop lentement. Le rapport IGAS émet également de vives critiques concernant la prise en charge des adultes : repérage et connaissance de leurs besoins trop sommaire, absence d'une politique d'insertion professionnelle et de logement, retard dans la création de places dans les établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS).
Une meilleure inclusion dans la politique générale du handicap
Depuis juillet, professionnels de santé, familles et institutionnels faisant partie de la concertation visant à construire le 4e plan autisme se réunissent autour de quatre objectifs : co-construction avec les associations d'usagers et leurs familles, mobilisation des territoires, prise en compte des parcours et accentuation de l'inclusion des personnes, et identification de leviers d'action priorisés et concrets. Au niveau national, cinq groupes de travail se pencheront sur la scolarisation et l'enseignement supérieur, l'insertion sociale et professionnelle, la recherche et l'innovation, les familles et parcours, et enfin, la qualité des interventions et l'accompagnement au changement. Un comité interministériel du handicap (SG-CIH) sera chargé de la rédaction des mesures décidées collégialement qui devront dorénavant s’articuler avec l'ensemble de la politique générale du handicap. La ministre de la Santé, Agnès Buzyn, a exhorté tous les professionnels de santé à s'engager dans ce « travail collectif » et fixé des priorités dont « le renforcement de la qualité des interventions au sein des établissements et des hôpitaux de jour, la diffusion des bonnes pratiques qui doivent être effective et la formation des professionnels ». De son côté, Emmanuel Macron a expliqué que « la plus-value du 4e plan sera l'articulation du médico-social et du non-médicosocial » et fixé un deuxième objectif : « Bien traiter les adultes », ces laissés pour compte de la prise en charge. Enfin, de nombreux scientifiques espèrent que la recherche ne sera pas une nouvelle fois le parent pauvre d’un plan dont les prédécesseurs ne lui ont jusqu’ici consacré que 500 000 euros en tout et pour tout.
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