Une information santé fiable et accessible à tous

« Sur Internet, toutes les informations sont mises au même niveau, qu'elles émanent de sources officielles et indépendantes ou de sources privées », déplore Giovanna Marsico, déléguée au Service public d'information en santé (SPIS), secrétariat général des ministères chargés des affaires sociales. Or si certains patients ont une capacité à déceler l'information fiable sur Internet (ceux atteints de maladies chroniques ayant développé une expertise de leur maladie, par exemple) ; d'autres n'arrivent pas à faire le tri.

L'information santé en ligne est représentée par de multiples acteurs (presse, sociétés savantes, instances officielles nationales et régionales, laboratoires pharmaceutiques, fournisseurs de services et dispositifs, associations, forums de patients…). « C'est la responsabilité de l'État de fournir un service qui permette à tous de trouver des informations sur la santé qui soient simples, fiables, neutres, actionnables et indépendantes, émanant des différentes sources. Le besoin de proposer aux citoyens un service public dédié à l'information santé était déjà notifié dans la stratégie nationale de santé établie en 2013. Par la suite, une lettre de mission m'a été confiée par la ministre Marisol Touraine pour mener ce projet, avec une équipe au sein du ministère de la Santé, via l’élaboration d’un programme national et la création du portail Sante.fr », indique Giovanna Marsico.

Deux grands axes d'information

Le Service public d’information en santé (SPIS) a, en effet, été prévu par l’article 88 de la Loi de modernisation de notre système de santé, adoptée le 26 janvier 2016. Le site Sante.fr qui en découle (actuellement expérimenté pour l'Ile-de-France et la région Grand Est) est ainsi voué à devenir un espace de confiance proposé aux citoyens afin d’améliorer l’accès de toutes et tous à l’information de référence sur la santé. Il propose deux grands axes d'information. « Une information à caractère éditoriale, tout d'abord : nous sommes, pour cela en train d'indexer tous les contenus grand public pertinents selon le standard de l'information en santé (émanant de producteurs publics et privés d'intérêt général : sociétés savantes, chercheurs, associations de patients…). Mais aussi une information géolocalisée, offrant aux citoyens la possibilité de rechercher (via un moteur de recherche) une information, un professionnel ou un établissement de santé en fonction de leur lieu de vie », souligne Giovanna Marsico. L'Agence régionale de santé (ARS) de chaque région est, ainsi, engagée à solliciter les partenaires locaux (collectivités, réseaux, associations de patients…) afin qu'ils fournissent des informations pouvant être indexées sur Sante.fr. Par ailleurs, pour nourrir le portail, l'équipe du SPIS travaille en étroite collaboration avec une multitude de partenaires dont l’INCa, la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), l'Agence de la biomédecine, la CNAMTS, l'Agence santé publique France, la HAS…

Un espace collaboratif

Étendu à l'ensemble du territoire dans le courant de l'année 2018, Sante.fr sera un guichet unique pour le citoyen, rassemblant l'information santé, actuellement dispersée au sein des différentes institutions officielles et leurs partenaires. « Il s'agit là d'un vrai changement de paradigme. Sante.fr va renforcer la présence de l'information produite par les différents émetteurs publics et la rendre plus accessible notamment aux populations les plus écartées de l'information santé fiable. Les acteurs publics sont habitués à s'adresser aux professionnels de santé en tant que médiateurs de l'information. À l'inverse, Sante.fr ira chercher les citoyens là où ils sont, et leur proposera des contenus et des services adaptés à leurs besoins », confie Giovanna Marsico. Les usagers qui le souhaitent peuvent, d’ores et déjà, apporter leurs idées et contributions au site Sante.fr. « Nous allons travailler avec un « groupe miroir » d'usagers qui nous donnent leur avis sur la compréhension et l’accessibilité des contenus publiés. Par ailleurs, nous sommes en train de monter un espace collaboratif permettant à tout citoyen de nous conseiller sur l'évolution du portail Sante.fr. Il s'agit d'un véritable living lab », note Giovanna Marsico. Conçu selon une logique de coconstruction et d’amélioration permanente, le moteur de recherche s’enrichira progressivement de nouveaux contenus et services en fonction des recommandations et suggestions des Français.

D'après un entretien avec Giovanna Marsico, déléguée au Service public d'information en santé (SPIS), secrétariat général des ministères chargés des affaires sociales