Au sein de l’Inserm, ce n’est pas un gadget ou du politiquement correct. Il s’agit d’un engagement et de moyens afin de réaliser de manière concrète des interactions de type partenarial ayant pour buts d’interroger les patients concernés par les pathologies sur les besoins et attentes et d’en informer les chercheurs. Il y a là un double mouvement. Ces objectifs sont rappelés dans le plan stratégique 2025 de l’Inserm. Dans le spectre de la recherche sur les troubles mentaux, des rencontres ont été organisées entre chercheurs qui ont permis d’élaborer ensemble des programmes au départ inattendus. Les patients disposaient d’un droit de regard lors de la rédaction du protocole via le collège des relecteurs. La psychiatrie joue là un rôle moteur avec les maladies rares. Dans le cadre de la recherche sur la fibromyalgie, un article scientifique publié par la revue Médecine/Sciences a fait l’objet d’une rédaction collective entre chercheurs et patients. Les pays anglo-saxons ont toutefois dans ce domaine une longueur d’avance.
*Présidente du Gram (Groupe de réflexion avec les associations de malades), Inserm.
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