La formation des patients experts

PAR SONIA CHIROL*

L’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR) a défini une de ses missions : servir de trait d’union entre les malades et les médecins. L’idée est bien sûr d’améliorer le service rendu au patient mais ce lien, pas toujours évident, ne peut se créer que dans un climat de confiance entre les différentes parties. L’objectif de l’ANDAR, des médecins et des malades est le même : vivre mieux avec la PR. Une série de réunions interactives sera proposée par l’ANDAR dans 20 villes de France tout au long de l’année 2011 sous le titre « la PR en tandem », pour sensibiliser sur l’importance de l’alliance du soignant et du patient dans la prise en charge de la polyarthrite.

L’autonomisation des malades est un concept défendu par les associations depuis toujours, l’ANDAR a depuis bien longtemps prôné l’importance du « patient actif ». Avant la toute récente généralisation de l’éducation thérapeutique, les professionnels de santé proposaient aux patients une prise en charge pluridisciplinaire de la polyarthrite rhumatoïde, ce qui en soi était déjà une avancée majeure mais qui maintenait le malade dans sa dépendance du soignant, du « savant »… Désormais, le modèle est à la formation du malade, à lui donner les clés pour réussir à se gérer lui-même, à travers les programmes d’éducation thérapeutique (ETP). Précisément sur ce thème, l’ANDAR a mis en place une action intéressant à la fois les malades et les médecins.

Avec le soutien de la Direction Générale de la Santé et l’implication de la Société Française de Rhumatologie, l’ANDAR a sélectionné 5 centres pilotes (Cahors, Grenoble, Lyon Sud, Montpellier, Paris St Antoine) pour son projet d’implication de patients-experts dans des programmes hospitaliers d’ETP sur la PR. La Haute Autorité de santé dans ses recommandations sur l’ETP, précise clairement l’importance de l’intégration de malades dans les programmes. Pour l’ANDAR la notion de « malade » ne suffit pas, la mission d’un patient dans ce contexte étant de faire partager son expérience tout en étant à l’écoute du malade bénéficiant du programme, de lui délivrer des messages clés et de devenir un membre de l’équipe, il nous est apparu crucial que ces patients reçoivent une formation validante de 6 jours, avec une mise à niveau des connaissances sur la PR, sur ses traitements, un réel travail sur le recul nécessaire par rapport à son propre vécu, sur les méthodes d’animation d’un atelier, sur l’éthique et la mise en place d’une régulation pour devenir un patient-expert, qui pourra être une ressource pour les autres malades. La présence de ces patients est un atout pour les médecins, puisqu’ils respectent en les intégrant, les directives de la HAS. Au-delà de cette dimension « administrative », l’équipe d’ETP peut aussi s’appuyer sur cet expert pour transmettre des messages souvent mieux perçus de malade à malade et s’assurer que cet intervenant est qualifié pour le faire.

Pour l’ANDAR, il est important de mener des actions concrètes, avec un véritable service rendu aux patients dans leur quotidien et dans leur prise en charge. Mettre à la disposition des soignants et in fine des malades, des outils et supports d’information. La collection de brochures ARTICULE ! propose plus de 10 brochures sur les thèmes essentiels de la PR, de l’explication de la maladie à ses traitements en passant par l’image de soi ou l’activité physique. Une brochure spécialement dédiée à l’annonce du diagnostic, pour donner les premières clés au patient mais aussi pour sensibiliser les soignants à l’importance de ce moment. Plus récemment, nous avons démarré une collection de fiches pocket sur les traitements de la PR, avec validation par le CRI (Club Rhumatisme Inflammatoire) qui sont un support pour les soignants lors de la mise en place du traitement ou en amont, lorsque le traitement est envisagé. Ces pockets se veulent être des mini-guides pour suivre son traitement dans les meilleures conditions au quotidien et ainsi améliorer la compliance au traitement pour en augmenter son efficience.

L’ANDAR c’est aussi des courses au profit de la recherche spécifique sur la PR, les Polyar’trottons® se multiplient avec en 2011 Paris (19 juin), Mérignac, Besançon, Toulouse et Nice pour espérer soutenir toujours plus de projets. Là encore, cette action associative traduit le fait qu’être utile aux médecins et chercheurs est un moyen d’être utile aux malades. Tout comme l’intervention de malades témoins dans les sessions de formation des infirmières, ergothérapeutes et kinésithérapeutes est à terme un bienfait pour les patients.

L’expertise profane des associations de malades se met au profit premier des patients, dont les intérêts sont la priorité dans les orientations de l’ANDAR, les délégations locales proposent soutien, écoute, réunions d’information, partage. Le congrès national annuel (30 septembre et 1er octobre 2011, Lille Grand Palais) se veut un moment d’échanges avec des interventions de spécialistes, les nombreuses actions menées se veulent utiles aux malades. Agréée par le Ministère pour représenter les usagers, l’ANDAR est une association de défense des malades et de leurs droits, qui œuvre pour tous les polyarthritiques en diffusant des informations médicales validées par des experts. Alors, intérêt pour le malade ? Intérêt pour le médecin ? La question n’est-elle pas la même finalement ? En tous les cas la réponse ne peut être que liée !

*Directrice de l’ANDAR

www.polyarthrite-andar.org

N° Vert : 0800 001 159