L'échec du grand entrepôt de données de l'AP-HP

Publié le 11/07/2019

Le Health Data Hub aurait-il doublé l'entrepôt de données de l'AP-HP ? En contraignant les hôpitaux à y verser leurs données, les promoteurs du HDH auraient aussi condamné toutes les autres initiatives préalables en matière d'entrepôts de données. De plus, pourquoi acheter les données de l'AP-HP si elles sont de toute évidence moins "bankables" que celles du grand entrepôt commandé par l'Etat ? Le livre de Bernard Nordlinger et Cédric Villani (page 106) confirme que, concernant l'entrepôt de l'AP-HP, « malgré les progrès réalisés, de nombreux verrous méthodologiques, organisationnels et technologiques sont à lever ». En matière de réglementation, le livre évoque une campagne d'information de grande ampleur en 2017 auprès de 500 000 patients de l'AP. Désormais, pour tous les patients admis, une information individuelle est réalisée et un portail de transparence mis en place laissant aux patients la possibilité de s'opposer au traitement de leurs données. Problème, initialement, ces derniers n'auraient pas tous donné leur consentement au versement de leurs données au sein de l'entrepôt réalisé de façon automatique, selon un proche du dossier. Quant au versant interopérabilité, des datas scientists ont bien été recrutés pour venir en aide aux professionnels de santé. Mais n'est-ce pas trop tard ?