L’AVC est principalement connue chez les adultes. Cependant, près de 500 à 1 000 enfants en bonne santé en sont victimes chaque année en France.
Dans la région Rhône-Alpes, environ 50 à 60 cas sont recensés par an. « Si l’enfant présente une faiblesse d’un côté du corps, des difficultés d’élocution, des maux de tête aigus, des convulsions ou encore des difficultés à rester éveillé, il faut immédiatement appeler le 15 afin d’être orienté vers le centre pédiatrique adapté le plus proche », alertent les HCL. Après l'hospitalisation, le service l'Escale, situé au cœur de l'hôpital Femme Mère Enfant à Lyon, prend en charge ces enfants. Ce service de médecine physique et de réadaptation pédiatrique accueille les petits souffrant de déficiences motrices, qui peuvent parfois être dues à un AVC. Ici, on évalue, on accompagne, on guide, on appareille et surtout, on aide ces enfants à reprendre pied dans la « vraie » vie, hors de l'hôpital. Dans les bureaux, des professionnels de santé reçoivent les enfants et leurs parents : médecins, kinésithérapeute, ergothérapeutes, appareilleur, psychomotricien, orthophoniste, etc. Dans l'une des pièces d'appareillage, la petite Laura*, assise dans son fauteuil roulant, teste une attelle pour son pied. Dans cette pièce, les appareilleurs interviennent sur prescription médicale pour le moulage, l’essayage et la livraison, puis pour le suivi et le contrôle de divers appareillages : semelles, attelles, corsets, corsets-sièges, installations nocturnes, etc.
Faire oublier l'hôpital
Au fond du couloir, se trouve la salle de jeux. Une fillette est assise à une petite table, occupée à dessiner sous l'œil attentif de son papa. Sur la table, des couleurs et des pots de paillettes s'étalent autour d'elle. « Julie* a reçu une injection de toxine botulinique, pour traiter la spasticité de ses muscles », explique le Dr Carole Vuillerot, pédiatre et coordinatrice des soins de suite et de réadaptation (SSR) pédiatriques. Cette neurotoxine permet de bloquer l'influx nerveux qui contrôle la contraction musculaire. Elle provoque un relâchement du muscle en le paralysant. « Cela prend environ 3h, entre le moment où on prépare les enfants et le moment de l'injection. Les enfants reçoivent un peu de gaz hilarant et une anesthésie par voie locale avec de l'EMLA. En plus, les soignants utilisent l'hypnoanalgésie pour réaliser ce geste sans douleur. Cela marche bien avec les enfants », souligne le Dr Vuillerot. Les injections de toxine doivent être effectuées tous les six mois. Outre ces soins, les enfants peuvent être reçus après un AVC pour faire le lien entre hôpital et retour à domicile. « Ici, nous ne faisons pas de rééducation, explique le Dr Vuillerot. Notre but, c'est moins d'agir sur la déficience que d'aider les enfants à vivre avec, et donc de favoriser leur retour dans la vie réelle et leur participation sociale. »
Une équipe mobile au lit de l'enfant
« Il y a une phase un peu compliquée, qui arrive quand les patients sortent de l'hôpital et se retrouvent seuls chez eux. Les parents doivent trouver un kinésithérapeute, un ergothérapeute, etc. », explique le Dr Vuillerot. Pour les aider à passer ce cap, l'Escale a mis en place une équipe mobile qui intervient au lit du malade, lorsqu'un enfant fait un AVC. Un médecin, un ergothérapeute et un kinésithérapeute se rendent auprès de l'enfant pour l'évaluer, discuter avec les parents, organiser la prise en charge et surtout la sortie de l'hôpital. Une fois l'hospitalisation terminée, l'enfant va soit dans un centre de rééducation, soit à son domicile avec une prise en charge en libéral. « Au niveau du service l'Escale, nous pouvons aussi faire ce lien entre l'hôpital et les libéraux et le médico-social ». Enfin, le service assure le suivi et effectue des bilans au fur et à mesure de l'évolution du jeune patient. « Nous effectuons un suivi au moins annuel pendant toute la croissance de l'enfant », conclut le Dr Vuillerot.
* Les prénoms des enfants ont été changés.
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