LES 2ÈMES ÉTATS GÉNÉRAUX de la santé en région, organisés en Côte-d’Or par l’agence-conseil Nile, ont fait la part belle à un concept insaisissable : le parcours de soins. « Une valise sans poignée », a résumé, un brin ironique, Guy Collet, de la Fédération hospitalière de France.
Les mêmes idées sont brassées depuis 30 ans, sans qu’aucune solution miracle n’émerge. Les intervenants ont appelé au pragmatisme. « J’ai créé la première maison médicale pluriprofessionnelle en 1975 en Bretagne. Si on n’arrive toujours pas à lancer le concept de parcours de soins, c’est que ce n’est pas aussi simple », résume Alain Corvez, directeur de la stratégie de l’Agence régionale de santé (ARS) du Languedoc-Roussillon.
Plusieurs freins sont identifiés, outre celui du financement. Le report incessant du dossier médical personnel (DMP) n’aide pas à lancer la dynamique. « Il y a tout de même des choses qu’on peut faire, par exemple communiquer par messagerie sécurisée pour faire travailler les gens entre eux, expose la directrice générale de l’ARS Bourgogne, Monique Cavalier. Ce n’est pas le grand soir du DMP, mais ça facilite le suivi des prescriptions après une hospitalisation, par exemple ».
Ces patients qui « galèrent de médecin en médecin »...
Se pose également cette question centrale : faut-il confier le pilotage du parcours de soins à une personne en particulier ? Laisser le médecin traitant aux manettes ? Un membre de l’association maladies rares info service déplore les errances médicales, encore fréquentes en 2012. « 45 % des malades [qui joignent l’association] galèrent de médecin en médecin, d’hôpital en hôpital, avant de trouver une réponse », a-t-il souligné. Le parcours du combattant est plus prononcé dans certaines régions. La présidente d’Alliance maladies rares (AMR), Viviane Viollet, a fait part de l’expérience de parents d’un enfant malade, devenus malgré eux les coordonnateurs du parcours de leur fils, pour mettre fin à une prise en charge « morcelée comme un puzzle ».
Le médecin de famille, très souvent, est le premier à intervenir. Est-ce à lui de coordonner le parcours ?En a -t-il les moyens ? La présidente de la Conférence régionale de santé et de l’autonomie (CRSA) de Bourgogne, Françoise Tenenbaum, par ailleurs maire adjointe de Dijon et présidente de la FHF Bourgogne, propose une vision élargie : « Certes, c’est aux médecins d’écrire le parcours. Mais pour en assurer le suivi, le coordonnateur peut être extrêmement varié. Ce peut être un professionnel référent ou toute autre personne à qui l’on donne les moyens de voir s’il y a des ruptures dans le parcours de soins, de façon à donner l’alerte. Ce référent peut être un infirmier, une personne de la famille, un travailleur social... ».
Infirmier de famille.
Philippe Tisserand, président de la Fédération nationale des infirmiers (FNI), souhaite que soit réhabilitée la notion d’infirmier de famille. « Les infirmiers très présents au chevet des patients recueillent chaque jour des données cliniques qui ne sont renseignées nulle part. Qu’attend-on pour lancer le dossier infirmier partagé ? Il faut une volonté pour passer à la vitesse supérieure ». À ses yeux, il faut s’appuyer sur le couple médecin de famille - infirmier de famille. Et veiller au choix des mots, pour que chacun s’y retrouve : « Les coopérations, le partage de compétences sont plus acceptables [pour les infirmiers] que la délégation de tâches ».
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