L’ÉDUCATION thérapeutique est probablement une réponse à la question de la mauvaise observance. Elle est aujourd’hui reconnue et inscrite dans la loi.
Cependant, depuis plusieurs années déjà des programmes d’éducation thérapeutique sont développés et il ne semble pas que cela soit totalement satisfaisant. Sans que l’on sache vraiment pourquoi, des malades restent non observants alors que d’autres sont observants, c’est-à-dire se plient aux exigences du médecin. « On peut alors se demander si l’objectif de l’éducation thérapeutique est bien de rendre le malade observant ? Je pense que non : ce qu’il faut, c’est avoir un patient autonome et non pas obéissant tel que le médecin le souhaite et je ne suis pas sûr que tous les médecins soient prêts à ce changement… », explique le Pr Jean-Louis Racineux.
« Plutôt qu’écouter le patient, le médecin doit surtout solliciter une réflexion de sa part. Il faudrait rendre le malade capable d’une prise de décision, de négocier et de discuter avec le médecin. »
Malheureusement, la plupart des programmes d’éducation thérapeutique sont conçus à partir des besoins éducatifs des patients tels que perçus par les soignants et non pas sur ce que souhaiteraient vraiment les patients.
« Il y a bien souvent un fossé entre ce que pensent les médecins quant aux raisons de non-observance des patients et ce que pensent les patients eux-mêmes », déclare le Pr Racineux.
Le malade est le mieux placé pour parler de sa maladie.
Le patient est le seul qui peut aider les soignants à comprendre ses difficultés et les raisons de sa non-observance. L’éducation thérapeutique d’un asthmatique ce n’est pas uniquement comment se servir d’un aérosol ou mesurer son souffle. Il faut connaître le vécu du patient au quotidien. Dans la maladie chronique, c’est le malade qui est le mieux placé pour parler de sa maladie. Le médecin ne doit pas seulement mieux écouter le patient, ce qu’il faut, c’est est lui donner la parole, c’est faire naître le désir et le besoin d’apprendre.
Le jour où le malade formule une question, c’est gagné ! Il attend la réponse et va l’exécuter. Il faut que la question précède la réponse. « C’est la démarche de " Passerelles Éducatives " qui est un programme de formations sur l’éducation thérapeutique du patient dans le cadre du syndrome d’apnée du sommeil, de l’insuffisance respiratoire chronique et de la réhabilitation respiratoire. L’objectif est de promouvoir l’éducation thérapeutique et d’inciter les professionnels de santé à se voir en éducateurs et à être mieux formés sur le plan de la relation soignant/patient. L’approche pédagogique des programmes vise à faire évoluer les conceptions et à rendre le patient actif dans son apprentissage à gérer sa maladie, en tenant compte de son regard. »
Donner la parole, ça s’apprend.
Il faut amener le malade à se poser les questions afin de favoriser un changement de comportement pour qu’il puisse régler lui-même ses propres difficultés. Cela ne pourra être une réalité que si les médecins élargissent leur vision de la maladie, comprennent l’expérience que vit le patient avec sa maladie, s’ils sont formés et s’ils ont les outils adaptés à leur exercice. Donner la parole, ça s’apprend…
Il faut commencer par définir quels sont les besoins emblématiques des patients qui ont cette maladie pour en dégager un certain nombre de difficultés et de besoins éducatifs.
« Par exemple, les Drs Anne Badatcheff et Hakima Ouksel dans le cadre du DIFEP (Université de Genève) ont conduit une enquête sur les besoins des malades adultes atteints de mucoviscidose. Ce qu’il en ressort, c’est que les malades s’interrogent en priorité sur le fait de savoir de quelle façon parler de leur maladie à leurs proches… Alors que tous les programmes d’éducation parlent surtout d’infections, d’antibiotiques… »
Les outils éducatifs constituent ensuite des outils de médiation entre les médecins et les patients pour que ces derniers s’approprient leur maladie et soient motivés à suivre le traitement.
Les patients deviennent alors des acteurs et non pas de simples exécuteurs…
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