L'Assemblée nationale a approuvé à l'unanimité ce 10 février 2025 un texte visant à améliorer la prise en charge des patients atteints de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot, mais aussi d’autres pathologies d’évolution rapide, qui prévoit notamment d'accélérer la procédure leur permettant de toucher la prestation de compensation du handicap.
La proposition de loi, portée au Sénat à l’automne par Gilbert Bouchet (LR), lui-même malade et sous respirateur, a été adoptée dans des termes identiques à la chambre basse, et pourra entrer en vigueur une fois les décrets d'application parus.
La SLA condamne les patients touchés à une paralysie progressive qui gagne l'ensemble du corps et aboutit au décès en quelques années, trois à cinq en moyenne. Le texte entend remédier aux longs délais – près de six mois – de traitement des demandes d'obtention de la prestation de compensation du handicap (PCH), attribuée pour faire face aux besoins humains et techniques des malades. Trop long, pour des pathologies dont les symptômes peuvent s’aggraver très rapidement. Selon le témoignage de Gilbert Bouchet, « la procédure d’évaluation de l’équipe pluridisciplinaire a conclu à la prescription d’un matériel qui, lorsque la décision a été rendue, ne [lui] était plus d’aucune utilité. [Il a] dû acheter [lui-même] le fauteuil électrique qui convenait à [son] handicap à ce moment-là ».
La liste des maladies à définir par décret
La loi prévoit ainsi une « procédure dérogatoire » de traitement des demandes de PCH par les maisons départementales de personnes handicapées (MDPH) priorisant et accélérant le traitement des cas de « pathologies d'évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles », comme la maladie de Charcot. La liste des maladies concernées serait définie par décret.
Autre écueil identifié par les auteurs du texte : une « barrière d'âge » limite le bénéfice de la PCH aux patients la demandant avant 60 ans. Les malades plus âgés ne peuvent avoir accès qu’à l'allocation personnalisée d'autonomie (APA), moins avantageuse.
Le texte introduit donc une exception à cette barrière d'âge pour les patients atteints d'une maladie évolutive grave telle que la maladie de Charcot, leur permettant de bénéficier de la PCH après 60 ans.
La ministre déléguée chargée des Personnes handicapées, Charlotte Parmentier-Lecocq, a apporté son soutien au texte, malgré des réserves sur la dérogation à la barrière d'âge de 60 ans, craignant une « rupture d'égalité avec l'ensemble des personnes concernées par une autre pathologie ou un handicap ».
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