Le smartphone au service de l’observance

Au fil des ans, en lisant des études ou en échangeant avec d’autres patients, Mina Daban a aussi réalisé l’enjeu majeur que constitue une bonne observance thérapeutique. « L’arrivée des thérapies ciblées a été une révolution. Sans elles, je ne serais plus là aujourd’hui pour en témoigner. En même temps, beaucoup de patients n’arrivent pas toujours à être bien observants pour des raisons très diverses. En apparence, tout semble simple. Nous avons des traitements oraux à prendre tous les jours à la maison. Tout devrait aller de soi. Mais l’observance est un phénomène très complexe dans une maladie chronique. Et beaucoup de malades ignorent l’importance de bien prendre son traitement tous les jours. Dans certains cas, cette mauvaise observance est liée à certains effets secondaires, la fatigue notamment. Certaines personnes vont "sauter" le traitement pour ne pas être fatiguées au moment où elles vont garder leurs petits-enfants. D’autres sont moins observants quand ils partent en voyage. Ou ils ne prennent pas leurs traitements quand ils vont à une réunion de famille car ils craignent d’apparaître un peu bouffis. Ce sont toutes ces petites choses qu’il faut savoir, si on veut favoriser l’observance », insiste Mina Daban.

LMCoach, un service de santé mobile

La présidente de LMC France a surtout réalisé tout l’intérêt qu’offraient les nouvelles technologies pour favoriser l’observance. « Dans les études, de nombreux patients expriment souvent le besoin d’être soutenus au quotidien. Et j’ai pensé que le smartphone pouvait être un excellent outil pour assurer cette mission. Aujourd’hui, on utilise son téléphone pour tout et n’importe quoi. Pourquoi ne pas l’utiliser pour sa santé ? ». C’est avec cette logique que Mina Daban et son association ont lancé en octobre 2014 LMCoach, un « service de santé mobile » dédié à l’accompagnement des patients atteints d’une leucémie myéloïde chronique. L’idée était de pouvoir, via le smartphone, envoyer au patient un petit rappel quotidien pour l’aider à ne pas oublier la prise de son traitement. « Mais je ne voulais pas que cet outil se limite à cette seule fonction de piqûre de rappel. Pour moi, la santé mobile n’a d’intérêt que si elle est conçue comme un accompagnement du patient, avec pour objectif de renforcer l’alliance thérapeutique avec son médecin ».

Le projet a donc été construit avec un conseil scientifique composé d’hématologues, d’infirmiers et de pharmaciens.

« Et ce sont les hématologues qui proposent ce service gratuit et sécurisé à leurs patients. Une fois inscrit, le patient reçoit des SMS ou des messages vocaux envoyés par une plate-forme ». Sont associés à ces rappels de prise : des rappels de rendez-vous de consultations, des conseils hygiénodiététiques, des informations sur le parcours de soin du patient, des informations pratiques (droit des patients, social, conseils sur la vie quotidienne avec les traitements, sur la nutrition, l’activité physique adaptée), des informations sur la LMC. Ce service d’e-santé s’inscrit dans la dynamique d’un patient mieux informé pour être acteur de sa santé. « Tous ces éléments permettent d’améliorer l’observance », détaille Mina Daban, en précisant que, pour l’instant, 35 hématologues en France proposent ce service utilisé par 145 patients. « Et le taux d’usage et de satisfaction est très bon », souligne Mina Daban.