Les besoins d’information doivent être mieux identifiés

À CE JOUR, près de 20 % de la population française est couverte par l’un registre des cancers. Seules les données de mortalité et les registres pédiatriques (depuis le 1er janvier 2011) bénéficient d’une couverture nationale. « Si cette couverture est jugée suffisante pour la surveillance au niveau national et régional d’incidence des cancers, elle ne permet pas de répondre à l’ensemble des besoins sur le terrain », notamment en matière de risques environnementaux, soulignent Amandine Coche et Hubert Isnart (InVS) dans l’éditorial du dernier BEH consacré à la surveillance épidémiologique des cancers en France. Les données issues des registres sont rassemblées au sein d’une base commune, à savoir la base du réseau français des registres de cancer francim, gérée par les Hospices civiles de Lyon (HCL) dans cadre d’un partenariat entre l’Institut de veille sanitaire (InVS), l’institut national du cancer (INCa), le réseau Francim et les HCL. Plusieurs indicateurs sont publiés à partir de cette base de données (estimation nationale de l’incidence et de la mortalité des cancers et leur évolution depuis 1980 ; estimations régionales ; projection de l’incidence et de la mortalité pour l’année en cours). Outre le pilotage et l’évaluation au niveau national et régional des actions de prévention et de prise en charge des patients, ces indicateurs servent aussi à apprécier l’évolution de l’impact de certains risques connus comme l’augmentation du cancer du poumon chez la femme en lien avec la consommation de tabac. Le développement à l’échelle nationale du Système multisource de surveillance des cancers (SMSC) reste un enjeu majeur de la surveillance des cancers en France. Basé sur le croisement passif automatisé de plusieurs sources de données anonymisées, le projet de SMSC, piloté par l’INCa et l’Asip-Santé est expérimenté dans 7 régions pilotes. Il faudra au moins 5 ans avant que ce dispositif soit en état de fonctionner. Son développement est complexe et dépend de l’avancement de la mission en place des Dossiers communicants de cancérologie (DDC) et dossiers médicaux partagés (DMP) au niveau des régions. Ce numéro du BEH explore plusieurs pistes d’utilisation des bases de données médico-administratives dans la surveillance des cancers : Programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) pour l’estimation de l’incidence à l’échelon national, base des affections de longue durée (ALD) pour l’estimation de l’incidence départementale ou la surveillance à court terme de l’évaluation des cancers, croisement des données ALD/PMSI… « Au-delà des questions méthodologiques, il est aujourd’hui urgent de mieux identifier les besoins d’informations sur le cancer au niveau local et la façon de s’en servir pour lutter contre les inégalités de santé, qu’elles soient liées aux facteurs de risque, à l’environnement ou à l’accès aux soins », concluent Amandine Cochet et Hubert Isnard.