C’EST en 2005 qu’a été mis en place le réseau ville-hôpital Saint-Louis Réseau Sein, à l’initiative du Centre des maladies du sein de l’hôpital Saint-Louis à Paris. « Nous sommes partis du constat que le suivi devient difficile à l’hôpital en raison du nombre de plus en plus important de patientes devant être prises en charge. Il est également apparu qu’il existait un manque de cohérence du suivi médical et paramédical entre la ville et l’hôpital, les professionnels n’arrivant pas toujours à communiquer les uns avec les autres », explique le Pr Edwige Bourstyn, chirurgien-oncologue au Centre des maladies du sein et vice-présidente du réseau.
Financé par l’Agence régionale de santé (ARS) d’Ile-de-France et actuellement présidé par le Dr Bernadette Carcopino, gynécologue libérale, ce réseau compte aujourd’hui environ 400 professionnels. Et plus de 1 250 patientes, atteintes d’un cancer du sein, ont choisi d’être suivies dans cette structure. « Nous acceptons des patientes à tous les stades de la prise en charge et quel que soit leur âge », indique le Pr Bourstyn, en précisant que, de façon plus récente, le réseau est aussi dédié à la prise en charge des cancers de la thyroïde.
Ce réseau réunit des médecins du Centre des maladies du sein : chirurgiens, oncologues médicaux, radiothérapeutes et radiologues et des professionnels de ville, médecins, paramédicaux et psychologues. « Parmi les médecins de ville, nous avons d’abord bien sûr des généralistes ainsi que des gynécologues médicaux qui sont nos principauxadresseursde patientes. Nous avons des radiologues de ville qui, pour faire partie du réseau, ont accepté de prendre en charge nos patientes sans dépassement d’honoraires. Enfin, nous avons des kinésithérapeutes, des diététiciens et des psychologues », détaille le Pr Bourstyn.
Saint-Louis Réseau Sein a pour objectif d’assurer la surveillance et le suivi alterné pluridisciplinaire des patientes atteintes de pathologies mammaires. « Ce suivi alterné signifie que les patientes sont vues une fois à l’hôpital et la fois suivante en ville. Au bout d’un moment, le suivi peut devenir délégué et passer totalement en ville. Cette évolution peut intervenir au bout de dix ans ou plus tôt, si la patiente en fait la demande, indique le Pr Bourstyn. Pour assurer ce suivi et harmoniser les pratiques, nous avons des référentiels qui ont été établis à partir de référentiels nationaux et de nos propres référentiels ». Le réseau assure aussi le suivi des « pathologies bénignes, dites à risque » et devrait bientôt proposer un suivi des patientes présentant un risque génétique particulier.
Quatre fois par an, des réunions de formation sont organisées pour les professionnels, médicaux et paramédicaux, appartenant au réseau. « Je peux vous garantir que nous recevons énormément de monde à chacune de ces réunions où nous faisons notamment de la formation avec des cas cliniques, en lien avec le diplôme universitaire des maladies du sein », indique le Pr Bourstyn.
Le réseau a mis en place une veille qui permet d’optimiser le suivi des patientes dans le temps. « Nous avons une base de données qui nous permet, par exemple, de signaler par courrier à tel médecin traitant qu’en décembre, il doit voir telle ou telle patiente dans le cadre de ce suivi. Cela permet d’éviter les oublis de rendez-vous. En retour, le praticien doit nous retourner une feuille de suivi pour chacune de ces patientes », explique le Pr Bourstyn.
Le généraliste ou le gynécologue médical doit aussi remplir une fiche d’évaluation de la qualité de vie lors de la première consultation après la sortie de l’hôpital. « C’est une sorte de programme personnalisé de sortie. Cette fiche comporte quatre items : social, sexualité, poids et mobilité. Ce document permet ensuite de proposer aux patientes, qui en ont besoin, des prestations dérogatoires qui ne sont pas remboursées par l’assurance-maladie mais financées directement par le réseau », indique le Pr Bourstyn.
Ces prestations permettent un accès à un diététicien et un psychologue. « Ce à tout moment du suivi de la patiente. Il suffit que le médecin dise que cela est nécessaire. Les patientes ne déboursent rien. Nous avons un budget dédié qui permet d’assurer un paiement direct des professionnels concernés. Les patientes peuvent aussi avoir accès à un sophrologue. Cinq prestations sont financées dans le cadre d’un forfait mais cela peut être augmenté si une patiente a vraiment un besoin particulier dans ce domaine », souligne le Pr Bourstyn.
Très actif, le réseau organise aussi des réunions régulières de formation pour les patients, met en ligne des vidéos d’information et a même monté un atelier d’écriture, dont la quatrième édition va bientôt démarrer. « Nous avons aussi, à l’attention des patientes, une publication, la Lettre du réseau, qui paraît tous les six mois », indique le Pr Bourstyn.
D’après un entretien avec le Pr Edwige Bourstyn, chirurgien-oncologue au Centre des maladies du sein et vice-présidente de Saint-Louis Réseau Sein.
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