DE NOTRE CORRESPONDANTE
LA MAISON n’a pas l’apparence d’un phare et pourtant… Le premier centre d’accompagnement des enfants atteints de cancer qui a vu le jour à l’Estaque à Marseille, à l’initiative de l’association « Sourire à la vie » porte bien son nom : le « phare des sourires. » Il est celui où l’on apprend à avoir encore des projets de vie quand la maladie vous emporte loin de l’insouciance qui sied à cet âge de l’enfance et de l’adolescence. C’est ce qui a motivé Frédéric Sotteau, un champion de voile qui en 2005, a commencé à vouloir s’investir dans le service d’onco-pédiatrie de la Timone, auprès des pros du soin. « Je me suis rendu compte qu’ils étaient pris en charge parfaitement au niveau médical mais qu’ils étaient très seuls. En rupture de lien scolaire et de lien tout court. Tout ce qu’on proposait comme activités sportives, équitation, danse, bateau, était bienvenu. Un jour, un groupe a trouvé un trèfle à 4 feuilles, c’est devenu le symbole de cette association, qui a ensuite bien grandi. »
Aujourd’hui, ce centre, présidé par Jean Claude Gentet, pédiatre oncologue à l’Hôpital de la Timone, et parrainé par le slameur, Grand Corps Malade, accueille des jeunes de 5 à 20 ans en cours de traitement, en rémission et en soins palliatifs, « pour maintenir l’envie dans cette vie d’enfant ». « Ici nous retrouvons des potes qui comprennent qu’on soit fatigués par moments, qui savent quoi dire quand on n’a pas le moral, explique Laura. On a dû quitter le lycée pour cette maladie, là on retrouve en partie une vie normale, une seconde famille. »
Des outils de sportifs pour faire face
Les infirmières et médecins indiquent à leurs jeunes patients l’existence de cette association qui redonne le sourire et l’espoir. Il persiste une continuité entre la vie de l’hôpital et ce lieu où ils peuvent à nouveau faire des projets ou faire du sport tout simplement. Avec des professionnels et quelquefois des sportifs de haut niveau comme Marc Thiercelin ou Luc Alphand. Préparateur physique, sophrologue, thérapeute à imagerie mentale, etc., nombreux sont les outils employés pour préparer l’enfant aux épreuves. « C’est aussi notre corps de métier, poursuit Frédéric Sotteau. On transpose des outils de sportif de haut niveau pour les aider à affronter la chimiothérapie et les soins lourds liés à cette maladie. On s’ouvre sur des choses positives. » Les séjours en Corse sur un catamaran, la participation à des spectacles de Grand Corps Malade, ou l’expédition dans le nord canadien en chiens de traineaux, redonnent un nouvel élan. « Quand je suis en chimio et que je n’ai pas le moral, dit encore Laura, je revois la mer turquoise, les dauphins et les baleines, c’est une bouffée d’air pur qu’on ne pensait plus avoir et qui nous aide à avancer. »
Le Phare des sourires doit s’agrandir en 2014
« C’est une bouffée d’oxygène, souligne aussi Margot qui elle a 17 ans et qui a appris sa maladie voici un an. Ce voyage au Canada m’a montré que je pouvais encore être debout, ne serait ce qu’une heure. Tout cela a boosté mon moral et mon physique. »
Dans ce « phare des sourires », sont proposés des week-ends d’activités, des séjours en pension complète toutes les 5 semaines et ces défis, par groupe de 20. Le bateau est amarré là à demeure, dans le petit port de l’Estaque. « C’est bon d’avoir de nouveau des projets et le goût de la vie en plus », poursuit le directeur de Sourire à la vie, qui a pour ambition de développer encore davantage son centre et d’accueillir 150 jeunes en 2014. « On a réussi avec les pouvoirs publics, à obtenir un bail et à créer un lieu à nous, où il y ait de la sérénité. Nous voulons agrandir le pavillon des enfants cancéreux, avec la construction d’une infirmerie face à la mer, des hébergements, deux dortoirs de 10, deux salles d’activités physiques, pour proposer des séjours thérapeutiques ou en répit. L’idée c’est tout de même de passer moins de temps à l’hôpital. » Une étude a été lancée par un chercheur pour mesurer l’impact de ce programme d’accompagnement auprès des enfants cancéreux sur la façon d’appréhender leur maladie.
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