France Psoriasis lance un appel à Marisol Touraine

L’association France Psoriasis a lancé à l’occasion de la 11e Journée mondiale dédiée à la lutte contre cette pathologie un appel à Marisol Touraine.

Le 24 mai dernier, la 67e Assemblée mondiale de la santé a adopté la résolution de l’OMS qui reconnaît le psoriasis comme « une maladie non transmissible chronique, douloureuse, inesthétique, invalidante et incurable ». Une décision que France Psoriasis considère comme « une réelle reconnaissance pour toutes les personnes souffrant de psoriasis et/ou de rhumatisme psoriasique » et sur laquelle l’association compte s’appuyer pour mobiliser les pouvoirs publics afin qu’ils s’intègrent aux actions qu’elle mène sur le terrain.

Pratiquement, France Psoriasis « lance un appel à Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, afin que cette résolution soit suivie d’effets concrets au niveau national ». L’association de patients « a besoin de ces soutiens et demande à ce que les campagnes d’information et de sensibilisation qu’elle mène soient officiellement intégrées à l’agenda santé du gouvernement ». En plus de la requête diligentée auprès du ministère de la Santé, l’association a également sollicité le haut patronage du président de la République.

Le premier réseau social pour les malades

« Ne vous laissez pas contaminer par les idées reçues. » C’est le slogan qu’a adopté France Psoriasis pour illustrer cette année sa campagne d’information. En France, près de 2,5 millions de personnes sont atteintes par cette pathologie et l’association souhaite faire en sorte que le psoriasis évoque au grand public cette réalité : « une maladie inflammatoire, non psychologique et non contagieuse ! ».

En plus des actions de terrain menées depuis plusieurs années, France Psoriasis a intégré à cette campagne une série d’outils pratiques et ciblés à destination des enfants, des couples, et plus globalement des malades et de leurs proches. C’est par exemple le cas de Psolidaires, le 1er réseau social français qui s’adresse à toutes les personnes atteintes et à leur entourage. À l’occasion de la journée mondiale et jusqu’au 2 novembre, l’association a d’ailleurs mobilisé sur ce site (www.psolidaires.fr) des dermatologues et des rhumatologues pour échanger avec les internautes autour des thématiques qui touchent à la maladie : hérédité, traitements, etc.

Des outils adaptés pour les couples et les enfants

Pour les enfants de 6 à 11 ans, l’association a développé un jeu éducatif intitulé « Théo et les Psorianautes » qui est disponible gratuitement sur Internet (www.theoetlespsorianautes.fr), mais que l’on peut également se procurer auprès des infirmières scolaires ou des pédiatres. Basé sur des mises en situation de la vie courante, il permet l’acquisition d’automatismes et donne aux jeunes malades de nombreux conseils pour faire face et gérer sa maladie au quotidien.

Autre outil d’information mis à disposition par l’association, le guide « Envie d’un bébé : le psoriasis n’est pas un obstacle » s’adresse aux couples qui souhaitent fonder une famille et pour lesquels la maladie peut constituer un frein à la conception. De nombreux thèmes y sont abordés parmi lesquels : « Vais-je transmettre la maladie à mon enfant ? », « La grossesse peut-elle aggraver le psoriasis » ou encore « Dois-je arrêter mon traitement ou en changer pour faire un bébé ? ».