La Fédération française des diabétiques (FFD) veut s’imposer comme un acteur incontournable de la démocratie sanitaire. Son cheval de bataille : le Diabète Lab, pour fournir de « vraies études » aux autorités sanitaires et politiques.
« Rendez-nous nos données de santé ». Derrière ce mot d’ordre, titre d’un colloque qu’elle a organisé le 5 novembre à l’assemblée nationale, la fédération française des diabétiques veut du concret. Et du professionnel. « On ne veut plus avoir un regard empirique. Face aux laboratoires et aux industriels, nous ne voulons plus apporter seulement un sentiment, mais de vraies études sur les besoins et les attentes des 4 millions de patients », explique Gérard Raymond, secrétaire général de la FFD.
Co-évaluation
S’engouffrant dans la brèche de l’Open data, la fédération met en place Diabète Lab, une structure de « living lab » destinée à recueillir l’avis et les données des patients sur leurs conditions de vie, sur les réformes politiques ou économiques qui les touchent, ou encore sur les outils toujours plus nombreux à leur disposition. « Il existe plus de 1 200 applications sur le diabète. Nous souhaitons intervenir le plus possible en amont de la construction de ces outils », explique la directrice générale Carole Avril. « L’idéal serait d’évaluer tout ce qui est fait pour nous, même les projets d’éducation thérapeutique ou l’organisation de services hospitaliers », enchérit Gérard Raymond.
Pour permettre cette « co-évaluation », la FFD est en train de constituer une base de « diabète acteurs ». « Plus de 1 550 personnes - dont des professionnels de santé - veulent déjà donner leur avis sur ces nouvelles solutions », constate la directrice de la FFD. Une sociologue a été recrutée, et la méthodologie a été élaborée avec l’aide du centre d’expertise national en stimulation cognitive de l’hôpital Broca. La Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) sera bientôt saisie.
Les industriels qui soumettront leur dispositif devront s’engager à le faire évoluer en tenant compte des retours des « diabètes acteurs ». « C’est à nous de poser nos conditions aux laboratoires », dont beaucoup sont désireux de se prévaloir du label AFD, estime Gérard Raymond. Trois projets avec des industriels (dont Sanofi et Owen Mumford) sont sur les rails, tandis que d’autres portent sur la FFD elle-même.
Gérard Raymond réfute tout doublon avec le travail des agences d’évaluation : « Nous sommes prêts à travailler avec elles et à leur donner des informations complémentaires. »
Vers un observatoire du diabète
La Fédération espère enfin que l’ouverture des données de santé, actée dans l’article 47 du projet de loi de Marisol Touraine, accélérera la construction d’un observatoire national du diabète. « On sait que la future agence nationale de santé publique a comme priorité de reprendre l’étude Entred 2007-2010. Nous ne voulons pas attendre 2017 , nous voulons être là », insiste Gérard Raymond.
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