Une étude (1) a mesuré combien d’informations les patients cachent à leur médecin et d’en analyser les raisons. Deux sondages téléphoniques ont été effectués auprès de 4 510 adultes américains (échantillon final retenu pour l’étude) en 2015, à partir de deux bases de données (2 011 de la base MTurk et 2 499 de la base SSI). L'âge moyen des participants était de 36 ans (±12,4 ans) pour MTurk et de 61 ans (± 7,59 ans) pour SSI. Les deux groupes étaient essentiellement des sujets blancs (84,3 % et 78,8 %).
Les 7 informations éventuellement cachées au soignant sont les suivantes :
1- Je n’ai pas compris les instructions du soignant ;
2- Je suis en désaccord avec la recommandation du soignant ;
3- Je ne fais pas assez d’exercice physique ;
4- J’ai un régime alimentaire malsain ;
5 - J’ai caché que j’ai pris un médicament de moi-même ;
6- Je n’ai pas pris le médicament de son ordonnance selon les indications ;
7- J’ai pris des médicaments prescrits par quelqu'un d'autre. Comme il s’agit du système américain, ceci concerne autant le médecin qu’un assistant médical ou un infirmier.
Dans le premier échantillon (le plus jeune), 81,1 % des participants ont caché au moins une information importante, 61,4 % dans le second échantillon (sujets plus âgés).
En premier lieu (46 %) en raison d'un désaccord avec le médecin et 32 % parce qu’ils n’avaient pas compris les instructions données (et n’osent pas le dire). Ensuite (environ 25 %) pour des questions en relation avec la façon de se nourrir, leur sédentarité, et la non-observance des ordonnances de médicaments.
La raison la plus invoquée pour ne pas souhaiter divulguer des informations au médecin est « Ne pas être jugé » ou encore « Entendre une fois encore combien leur comportement nuit à leur santé ». Ces informations cachées par le patient ont probablement des effets nuisibles sur leur santé.
Nous avons aujourd’hui en France 20 millions de personnes atteintes de maladies chroniques et, face au constat de l’étude ci-dessus, sûrement en partie applicable à notre pays, on voit combien la route est longue pour inciter et former les soignants à écouter, parler, expliquer, vérifier que l’on est compris, que l’on est suivi et, surtout, ne pas juger.
Il faut aussi poursuivre le développement de l’approche éducative des maladies chroniques. Mais attention, il n’est pas si évident que cette éducation thérapeutique soit menée directement par les soignants habituels des patients, même si cette solution est favorisée par les tutelles !
Professeur émérite, Université Grenoble-Alpes
(1) Andrea Gurmankin Levy et col. Prevalence of and Factors Associated With Patient Nondisclosure of Medically Relevant Information to Clinicians. JAMA Network Open. 30 Nov 2018;1(7):e185293. doi:10.1001/jamanetworkopen.2018.5293
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