« Je vis avec une rectocolite hémorragique (RCH) depuis 40 ans. En tant que patient expert, j'accompagne d'autres malades atteints de MICI, indique Éric Balez, patient partenaire au sein de l'association François-Aupetit (AFA) Crohn RCH France. Je les guide et peux répondre à des questions peu abordées en consultation : comment mieux gérer la fatigue liée à la maladie ? Réorganiser son travail ? Peut-on continuer à faire du sport ? Quels retentissements sur la sexualité et l'estime de soi ? ». La majorité des patients se posent ce genre de questions. Beaucoup craignent de devoir tirer un trait sur leurs ambitions en raison des lourds handicaps engendrés par les MICI. Dans ce cadre, le rôle du patient expert est également de montrer l'exemple, de donner du courage et de l'espoir aux personnes souffrant de la même pathologie. « La médecine a beaucoup évolué depuis une dizaine d'années. Elle permet désormais d'avoir une vie normale et de se projeter vers l'avenir, malgré la maladie. Pour ma part, j'ai réussi à faire l'ascension du Mont Blanc sans manger pendant 28 heures ! », confie Éric Balez.
Un expert en éducation thérapeutique
Après avoir suivi une formation hybride (incluant des professionnels de santé et des patients) en éducation thérapeutique du patient (ETP) à Paris en 2008, Éric Balez a co-construit le programme d'ETP dédié aux MICI au CHU de Nice. « Tout programme d'ETP devrait être organisé par des professionnels de santé (médecins, infirmiers, psychologues, diététiciens…) et un patient expert. La présence de ce dernier lors des séances d'ETP est indispensable », note Éric Balez. Souvent, les patients sont intimidés face aux professionnels de santé. Ils n'osent pas leur poser des questions personnelles. La présence du patient expert permet de délier les langues, de faire participer les patients. Et lorsqu'une question médicale ou technique est soulevée, le professionnel de santé prend la parole et répond aux patients de façon vulgarisée.
Les séances d'ETP peuvent s'organiser en groupe de six à huit patients en moyenne, en ville comme à l'hôpital. Au total, 35 établissements de santé, répartis sur toute la France, sont aujourd'hui autorisés à organiser des séances d'ETP dans le domaine des MICI. Des séances individuelles d'ETP sont également possibles, selon les besoins du patient. Par ailleurs, l'AFA Crohn RCH a mis en place un programme d'accompagnement à distance, pour les patients qui résident loin des hôpitaux. « Les programmes d'ETP traitent de notions telles que la fatigue, la douleur, la nutrition, la vie professionnelle et les droits sociaux des malades. Il s'agit de prendre en charge les patients dans leur globalité », affirme Éric Balez.
Un rôle en développement
Par ailleurs, le patient expert permet aux malades d’échanger entre eux afin que chacun puisse livrer ses astuces pour mieux vivre avec les MICI. « Par exemple, je conseille souvent, aux personnes atteintes de MICI, d'opter pour un travail peu stressant (le stress favorisant les poussées) et permettant d'accéder facilement à des toilettes. Un patient sur deux atteints de MICI a connu une dépression. Des conditions de travail difficiles contribuent à la fatigue morale des malades », souligne Éric Balez. Aujourd'hui, le patient partenaire reste peu autorisé à établir le diagnostic éducatif du patient souhaitant faire partie d'un programme d'ETP. Ce diagnostic - véritable entretien motivationnel du patient permettant de cibler ses besoins - doit être effectué par un professionnel de santé. Néanmoins, le rôle du patient expert est amené à prendre de l'ampleur ces prochaines années. « Nous allons en entendre parler de plus en plus. Certains forment des professionnels de santé et collaborent, désormais, avec des médecins spécialistes sur des programmes de recherche. Pour ma part, je participe à une étude clinique sur la stimulation médullaire pour diminuer la douleur dans les MICI », conclut Éric Balez.
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