. 12 000 à 15 000 malades en métropole et DOM-TOM ;

. 450 enfants dépistés/an, incidence stable depuis 2007 ;

. L’Ile-de-France concentre 60-70 % des nouveaux malades ;

. En 2013 en France, 50 % des patients sont des adultes (18-60 ans) ;

. Aux États-Unis, le phénomène s’accentue avec 60 % de malades adultes ;

. Médiane d’espérance de vie estimée à 50-60 ans ;

. Mortalité à l’âge de 20 ans en 2013 : 2 % (elle était de 50-60 % dans les années 1960-1970) ;