Lyme : les associations s’élèvent contre la prise en charge proposée pour les symptômes persistants

Elles se voulaient plus consensuelles : les nouvelles recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) sur la prise en charge de la borréliose de Lyme sont contestées par les associations de patients, en particulier France Lyme et la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT). Avec toujours, comme point d’achoppement, les formes prolongées de la pathologie transmises par la tique du genre Ixodes.

En 2018, déjà, les précédentes recommandations de la HAS avaient été critiquées, alors par les sociétés savantes, en raison d’un chapitre consacré au SPPT, pour « symptomatologie/syndrome persistant(e) polymorphe après une possible piqûre de tique », « un ensemble de symptômes mal défini, qui n’existe pas dans la littérature médicale internationale et qui pourrait conduire à des excès de diagnostics susceptibles d’orienter les patients vers des prises en charge inadéquates », selon la Société de pathologie infectieuse de langue française (Spilf). Les sociétés savantes, aux côtés de l'Académie de médecine, avaient publié leurs propres recommandations un an plus tard, un rare désaveu pour la HAS.

Ces nouvelles recommandations, marquées par l’ère post-Covid, qui a mis en lumière l’existence de symptômes prolongés post-infectieux, reconnaissent bien, à travers le PTLDS (pour post-treatment Lyme disease syndrome ou syndrome post-borréliose de Lyme traitée) un ensemble de symptômes non spécifiques (fatigue invalidante, douleurs musculosquelettiques, troubles cognitifs, etc.) se prolongeant pendant plus de six mois après la fin d’un traitement par antibiothérapie bien conduit d’une borréliose de Lyme prouvée. Le PTLDS toucherait entre 6 à 20 % des patients traités pour une borréliose de Lyme en Europe. « Une avancée historique », avait salué dans un premier temps France Lyme, le 19 février.

Dissensus sur les causes des symptômes post-traitement

Mais les associations s’élèvent contre la prise en charge proposée dans le travail de la HAS. « Un abandon des malades », toujours selon France Lyme. « La HAS ne leur propose aucune solution thérapeutique. Les patients concernés – estimés a minima à 150 000 en France – sont ainsi maintenus dans l’errance médicale. Les recommandations se limitent à suggérer une prise en charge psychosociale et une réadaptation physique, refusant toute exploration thérapeutique », selon l’association. Si la FFMVT considère l’intérêt d’un programme de réadaptation physique et mentale, elle s’oppose frontalement aux « thérapies cognitivo-comportementales promues par les tenants de la théorie psychosomatique, qui sont des techniques de conditionnement mental visant à faire oublier ses symptômes, avec l’objectif de faire accepter son état physique sans y apporter d’effet curatif ».

Ces divergences autour de la prise en charge s’expliquent par un dissensus sur les causes mêmes du PTLDS – que les associations préfèrent appeler « Lyme long ». « De multiples hypothèses, non exclusives entre elles, sont à l’étude », expose la HAS citant « une dérégulation immunitaire conduisant à une inflammation chronique et/ou à l’apparition d’auto-anticorps, la persistance du pathogène ou de fragments antigéniques, l’altération du microbiote bactérien, viral et fongique, des mécanismes de sensibilisation neurologique et/ou psychologique ». Les associations penchent en faveur de l’hypothèse d’une « persistance bactérienne qui pourrait exister chez certains patients et devrait alors être traitée avec des agents antibactériens, de façon prolongée », selon la FFMVT, qui a œuvré, en vain, pour introduire un paragraphe sur le sujet dans les recommandations. Cette position ne convainc pas la majorité des médecins et scientifiques, qui explorent davantage la piste de la dysrégulation immunitaire.

Manque de financements

Les associations, qui refusent d’endosser les recommandations de la HAS et demandent leur réécriture, s’insurgent aussi contre le manque de financement de la recherche. Fin 2023, les parlementaires avaient débloqué 10 millions d’euros. La FFMVT et France Lyme accusent l’Inserm d’avoir consacré 80 % de l’enveloppe pour combler ses frais de fonctionnement. Interrogé par l'AFP, l'institut a contesté cette interprétation, affirmant que l'usage des dix millions serait étalé sur plusieurs années et niant tout « déficit à combler ».

Outre des crédits supplémentaires, les associations demandent enfin la mise en place d’un nouveau plan national « ambitieux ».