Première cause de handicap moteur de l’enfance, la paralysie cérébrale concerne 1 naissance sur 570 soit environ 1 500 nouveau-nés par an. Une naissance toutes les six heures en France !
Dans environ 60 % des cas, on peut identifier les causes : anténatales (malformation cérébrale, infection du fœtus…), néonatales (AVC néonatal, prématurité, traumatisme, accouchement difficile, convulsions sévères…) ou encore post-natales.
« Environ 50 % des prématurés nés avant 6 mois de grossesse souffrent d’une déficience motrice, cognitive ou sensorielle » souligne Alain Chatelin, Président de la Fondation Paralysie cérébrale.
Les conséquences peuvent être plus ou moins lourdes : quadriplégie bilatérale, diplégie bilatérale, hémiplégie unilatérale… Les troubles moteurs sont souvent accompagnés de troubles sensoriels, cognitifs, de la communication et du comportement, par une épilepsie… Environ un tiers des enfants ne peuvent pas marcher à l’âge de 5 ans, un tiers présente un retard intellectuel avec un quotient intellectuel ≤ 50.
Deux séances hebdomadaires de kiné de 30 minutes insuffisantes !
La Fondation Paralysie Cérébrale a mené, pour la première fois, une enquête nationale de grande ampleur (ESPaCe) auprès des personnes concernées (1 010 participants enfants, adolescents et adultes) afin de mieux cerner les modalités de leur rééducation et leur degré de satisfaction. Il en ressort que la rééducation motrice repose principalement sur la kinésithérapie au rythme de deux séances par semaine de 30 minutes (beaucoup trop courtes, « à peine le temps de se déshabiller, de s’installer… ») réalisées par un kinésithérapeute libéral souvent isolé, dont la formation spécifique est variable. La moitié des personnes interrogées rapportent la difficulté à trouver un kinésithérapeute formé. L’augmentation du nombre de séances de rééducation par semaine est une demande forte ainsi que les rééducations associées (ergothérapie, orthophonie…) et les traitements antalgiques associés à la rééducation qui manquent dans la majorité des cas.
Seuls les deux tiers des sujets concernés se disent satisfaits et considèrent in fine que la rééducation motrice a un impact positif sur leur qualité de vie. Il est exprimé une demande de coordination des soins, d’une meilleure participation de la personne concernée et de formation des rééducateurs à la paralysie cérébrale.
Projet de rééducation intensive précoce chez les jeunes enfants
La Fondation Paralysie Cérébrale a annoncé qu’elle soutenait à hauteur de 1,5 million d’euros le projet de recherche CAP « Changements induits par la thérapie HABIT-ILE chez les enfants avec paralysie cérébrale en Age Préscolaire » mené simultanément dans quatre pays européens (France, Belgique, Italie, Suisse) chez des enfants de 1 à 4 ans présentant une paralysie cérébrale unie ou bilatérale. Cette rééducation intensive s'organisera en stages qui dureront deux semaines. Ils réuniront 8 enfants encadrés par des thérapeutes – médecins de Médecine Physique et Réadaptation (MPR), kinésithérapeutes, psychomotriciens, ergothérapeutes, orthophonistes – pour s’entraîner de façon intensive et ludique. « Ces enfants auront des ateliers pendant cinq heures par jour avec des objectifs clairement définis impliquant autant leurs membres supérieurs que leurs membres inférieurs. » explique le Pr Sylvain Brochard (service de MPR du CHRU de Brest) Les résultats seront évalués sur la capacité d'effectuer des mouvements spécifiques à deux mains et sur la motricité globale. Ces évaluations seront complétées par de l'imagerie cérébrale et par des enregistrements de l'activité électrique des muscles. Le premier stage intensif se déroulera en Belgique à Louvain, puis dans les autres pays participant à l’étude, l’objectif étant de faire participer 100 enfants. Les résultats de cette étude pourraient changer non seulement les techniques actuelles de rééducation, mais également les politiques en matière d’organisation de la rééducation…
Plus d’informations : www.fondationparalysiecerebrale.org
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