“La réflexion éthique est un problème d’une extrême fréquence en pédiatrie et en particulier dans différentes surspécialités reliées en particulier aux maladies chroniques sévères ou à des situations aiguës de réanimation. Les réflexions peuvent être aussi, bien que parfois méconnues dans ses contextes, être intégrées dans le quotidien de la pédiatrie générale et à l’origine de différents thèmes de réflexions : par exemple, « Éthique et antibiothérapie ; Éthique et vaccins ; éthique et dépistages chez l’enfant » indique le Pr Antoine Bourrillon.
C’est à l’occasion d’une participation assidue aux réunions du groupe d’étude en néonatologie et urgences pédiatriques de la région parisienne coordonné il y a nombreuses années par le Pr Michel Dehan que le Pr Bourrillon a initié ses réflexions éthiques et a tenté de les appliquer dans le quotidien de son exercice en pédiatrie générale. « À l’époque initiale de la réanimation pédiatrique, les réflexions se situaient autour des interrogations concernant la réanimation des très grands prématurés, de l’impact des demandes des parents, du regard de l’équipe soignante face aux acquis devenus possibles par les progrès des techniques. Le médecin était alors au cœur d’un choix entre les règles de l’Éthique médicale traditionnelle (la lutte pour la vie) et les risques induits par une telle attitude en termes de handicaps profonds ou de souffrances pour l’enfant en devenir et celles susceptibles d’être destructrices pour sa famille », souligne le Pr Bourrillon.
Savait-on initier une réanimation dans les cas « désespérés » ; apprécier les conditions de sa poursuite ; s’interroger a posteriori sur ses bénéfices ? « Ces problèmes sont un excellent exemple de ce qui est le dilemme éthique : un équilibre entre plusieurs « normes morales » ayant chacune une légitimité et une tension entre plusieurs bénéfices qui peuvent être contradictoires », estime le Pr Bourrillon. « Dans cette perspective, la tentation de la performance pour la performance doit être lucide dans un contexte à évaluer avec la rigueur de la science et l’inquiétude face au devenir d’un enfant à qui l’on souhaitait épargner des séquelles sévères pour lui permettre de vivre un avenir le plus heureux possible au sein de sa famille », ajoute-t-il.
Quelle définition peut-on donner de l’éthique ? « L’éthique traditionnelle est l’ensemble de règles susceptibles de mener à la meilleure conduite. D’un point de vue moral elle avait alors comme objectif premier : « la lutte première pour la vie ». Je préfère personnellement une autre définition de l’Éthique proposée par Prodie : l’étude rationnelle de détermination de l’action la meilleure face à des choix opposés » mentionne le Pr Bourrillon.
Selon lui, ces choix peuvent guider des décisions au quotidien dans le domaine de la pédiatrie générale. « Un exemple peut être celui de la maltraitance. Quel que soit le regard positif qu’accompagnent les réflexions et les décisions des magistrats dans le domaine, certaines situations peuvent poser des interrogations purement médicales vis-à-vis du choix le meilleur à déterminer pour le devenir optimal de l’enfant », indique le Pr Bourrillon, en ajoutant qu’une autre interrogation est celle du partage auprès des enfants et de leurs familles des interrogations concernant le devenir de maladies chroniques parfois silencieuses ou l’opportunité de traitements pour des maladies bénignes n’ayant pas fait l’objet de consensus.
« Le choix est ici aussi parfois entre l’ouverture d’espaces de libertés thérapeutiques, et celui de conduites évaluées comme exagérément protocolaires. Comment trouver le juste soin entre la technique et la clinique ? Les apports très brillants de la technologie à l’approche diagnostique peuvent parfois gommer la réflexion clinique et l’écoute des enfants et de leurs familles », indique le Pr Bourrillon, en constatant que la plainte ne s’exprime pas forcément derrière une image qui entretient l’inquiétude. « Elle répond au quotidien dans l’inquiétude de nos soins », estime le Pr Bourrillon, qui termine ainsi : « Éthique en pédiatrie : pour chaque situation, une réflexion. De chaque réflexion, une décision. De toute décision, une expérience »
D’après un entretien du Pr Bourrillon Professeur émérite à la faculté Denis Diderot et médiateur à l’Hôpital Robert Debré, Paris.
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