Evaluer la qualité de vie

La qualité de vie dépend de l’adaptation du patient à sa maladie. La conférence de consensus précise que « son appréciation a l’intérêt d’intégrer dans l’évaluation de la maladie une vision qualitative provenant du patient lui-même ». La qualité de vie « n’est pas systématiquement corrélée à la sévérité clinique ». Les échelles de qualité de vie spécifiques de DA pour le nourrisson et l’enfant ont été développées en Angleterre puis traduites en français, sans toutefois qu’elles n’aient été validées. Ces échelles sont utiles pour les études prospectives, mais sont peu utilisées en pratique clinique.