Bien qu'elle se développe en France depuis plus de 20 ans, la culture des soins palliatifs peine à s’implanter en pédiatrie. « Les médecins ont du mal à se confronter au décès de jeunes patients », analyse le Dr Gabriel Revon-Rivière, médecin de l’équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) en PACA, à Marseille. Il en résulte un manque d'anticipation des soins palliatifs, une « forte proportion de décès à l’hôpital » qui « font suite, le plus souvent, à des soins interventionnistes, potentiellement pourvoyeurs de douleurs, d’effets secondaires, et d’inconfort », souligne le pédiatre.
Pour dresser un état des lieux de la situation française des soins palliatifs pédiatriques, son équipe a mené une étude rétrospective sur la prise en charge de la fin de vie en pédiatrie (1). Inspirées des travaux menés aux États-Unis et au Canada qui utilisent des indicateurs dits d’intensité de fin de vie, ses recherches se sont appuyées sur les bases de données administratives (Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information – PMSI) pour définir les trajectoires de soins des patients, âgés de 0 à 25 ans, en cancérologie pédiatrique.
Alors que plusieurs études se sont intéressées à la fin de vie chez l'adulte, aucune n'avait encore été menée chez l'enfant en France. « Chez l'adulte, des études ont démontré l’apport des soins palliatifs sur l’amélioration de la qualité de vie, mais aussi sur l’augmentation du temps de vie quand des soins palliatifs interviennent précocement dans la prise en charge de la maladie », rappelle le Dr Gabriel Revon-Rivière.
Des soins intensifs pas toujours pertinents
Or sur les 1 899 dossiers de patients étudiés, l’équipe observe que 80 % des jeunes patients en cancérologie sont décédés à l’hôpital. Dans les 30 derniers jours, 61,4 % des patients ont reçu des soins intensifs (chimiothérapie, hospitalisation en unité de soins intensifs ou un passage aux urgences) et 28,8 % ont subi des soins invasifs (intubation, ventilation mécanique, réanimation cardio-pulmonaire ou encore hémodialyse).
Toutefois, lorsque les jeunes patients ont reçu des soins palliatifs, les soins intensifs sont « considérablement réduits ». Ainsi, détaillent les auteurs, le recours aux soins intensifs « était de 51,2 % chez les patients ayant reçu des soins palliatifs pour la première fois avant leur dernier mois de vie mais de 70,2 % s'ils avaient reçu ces soins pour la première fois au cours de leur dernier mois de vie et 82,8 % chez les patients n'ayant pas reçu de soins palliatifs du tout ».
Les données collectées font ainsi état d’une forte proportion de décès hospitaliers avec parfois des soins disproportionnés, souvent pénibles pour les jeunes patients et inutiles en termes d'amélioration du pronostic.
Un manque de structures adaptées
L’hypothèse des auteurs, qu’ils n’ont pu confirmer ou infirmer avec cette étude, est que le recours à des soins intensifs dans le dernier mois de vie souligne que la problématique palliative n’a pas été identifiée et que les soins de l'enfant ou de l'adolescent ont perduré probablement au détriment de l’insertion sociale, d’un retour à l’école et de la qualité de vie des patients en général.
Ce faible recours aux soins palliatifs ou ce recours tardif, pourrait s'expliquer par le petit nombre de structures possédant une expertise en soins palliatifs pédiatriques. « Cela ne permet pas d’aider les équipes médicales dans la prise en charge de ces patients ni d’accompagner les équipes de soins palliatifs à la prise en charge des patients de pédiatrie », énonce le médecin. Les soignants peuvent aussi avoir des réticences à envisager la prise en charge palliative des enfants. « Le décès par cancer d’un jeune patient reste révoltant. Les soignants n’ont pas envie de s’y confronter et, pour les proches, le terme renvoie à la fin de vie et au décès », poursuit le Dr Gabriel Revon-Rivière. Enfin, les auteurs relèvent le manque de données à la disposition des équipes médicales pour évaluer le pronostic des jeunes patients atteints d’un cancer.
La situation réclame ainsi un effort de pédagogie envers les soignants, les patients et leurs proches, estime le pédiatre, mais aussi une poursuite des études dans ce champ de recherche émergent. « Malgré la difficulté de penser la fin de vie d’un jeune patient, l’anticipation est la clé d’une meilleure prise en charge », conclut le Dr Gabriel Revon-Rivière.
(1) Gabriel Revon-Rivière et al., Cancer, DOI: 10.1002/cncr.32035, 2019
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