Processus permanent intégré dans les soins et centré sur le patient, l’ETP se révèle particulièrement utile dans le domaine des maladies chroniques et invalidantes, ce qui explique son succès auprès de spécialistes comme les rhumatologues : dans le Grand Est, ceux-ci lui consacrent chaque année des « journées ETP Rhumato », dont la dernière édition, qui vient de se tenir à Metz, leur a montré qu’ils ont eux aussi beaucoup à apprendre de leurs patients.
Mieux vivre avec la maladie
En Moselle, plusieurs programmes portant sur l’ostéoporose et le rhumatisme inflammatoire chronique (RIC) aident les patients à « mieux vivre avec leur maladie », ce qui influe aussi sur le succès de leurs traitements et sur leur qualité de vie. Initiateurs de ces journées régionales, les Drs Didier Poivret (Metz) et Christelle Sordet (Strasbourg) ont chargé des anthropologues d’évaluer l’impact de leur discours auprès des patients. Ils constatent que leur propos est perçu comme trop centré sur la maladie, alors que le patient s’intéresse moins à la nature de celle-ci qu’à la manière de la vivre.
En outre, beaucoup de médecins ont « l’impression » de faire de l’ETP sans en maîtriser vraiment les concepts, alors que ses principes mériteraient, selon ses partisans, d’être « enseignés tout au long du cursus des études ». Si l’ETP améliore la prise en charge, elle favorise aussi l’avènement de « patients experts », qui, à l’issue d’une formation de 40 heures, font bénéficier de leur savoir les personnes atteintes des mêmes maladies qu’eux. Comme le rappelait le Dr Pierre Yves Traynard, (Pôle ressource ETP d’Ile de France), « pour un patient, écouter un patient qui a la même maladie est dix fois plus important qu’écouter un médecin ».
Chat et web ateliers
Tous les patients ne peuvent pas pour autant suivre des séances régulières d’ETP, surtout s’ils ont du mal à se déplacer ou vivent loin des lieux de réunion. À Montpellier, des rhumatologues ont développé des programmes d’ETP en ligne qui permettent aux patients d’y participer depuis chez eux. À l’origine de l’expérience, le Dr Sylvie Fabre note que ces échanges incluant un « chat » en direct, mais sans image, permettent aussi de « désinhiber » les patients intimidés et de rompre leur solitude. Les « web ateliers », portant sur « mieux vivre le RIC » ont lieu une fois par mois, et abordent aussi bien le vécu que les traitements.
Perçue comme un domaine d’avenir, l’ETP n’en reste pas moins difficile à évaluer, d’autant plus qu’elle s’inscrit mal dans les principes rigoureux de la T2A et de la comptabilité sanitaire. Menée à Strasbourg, une étude sur l’impact de l’ETP sur les compétences de sécurité des patients traités par biothérapie pour un RIC a montré que les patients ayant bénéficié d’ETP ont un meilleur score « biosecure » que les autres. En cas d’infection, ils arrêtent aussi plus rapidement leurs traitements, et affirment mieux gérer leur douleur et mieux connaître la maladie. Toutefois, d’autres facteurs entrent en comptent pour évaluer ces effets, en particulier le niveau de compétences générales et d’études : les patients les moins diplômés sont ceux qui « profitent » le plus de l’ETP, sans doute parce que leur « littéralité » de départ est moins élevée que celle des autres. L’ETP viendrait ainsi compenser un manque d’informations générales, particulièrement criant en matière de santé. Selon certaines études en effet, 60 % des Français ont du mal à suivre un texte sur la santé qui dépasse deux paragraphes : l’ETP peut donc leur être plus utile qu’à ceux qui sont habitués à utiliser un grand nombre de sources d’information.
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