Le gouvernement a dévoilé la synthèse des ateliers dédiés au numérique en santé, qui se sont déroulés entre octobre 2019 et février 2020 dans plusieurs villes de France. Leur objectif : écouter les attentes des usagers du système de santé et aider grâce à ces témoignages les pouvoirs publics à concevoir des dispositifs de e-santé vraiment utiles.
Les Français participants à ces ateliers fondent de grands espoirs sur l'usage du numérique en santé. Toutefois, ce domaine leur est encore méconnu. « Si certaines dimensions ou fonctions sont identifiées, prise de RDV en ligne, recherche d’informations, e-mail, etc., la e-santé n’est pas pensée comme un ensemble cohérent », résume l'Agence du numérique en santé (ANS, ministère de la Santé), en charge du chantier. C'est pourquoi ils espèrent, demain, bénéficier d'une e-santé « inclusive, collaborative, favorisant l’autonomie du patient, humaine et accessible ».
Des données à la carte
Parmi les propositions, les Français sont friands d'une formation aux outils via des tutos vidéos ou réalisée par un membre du personnel d'une structure de soins. Si une majorité connaît le DMP, son contenu reste encore mystérieux pour beaucoup. « Que les actes médicaux (consultation, analyses, etc.) soient consignés semble clair aux usagers. Moins claire est la conscience du degré de précision des informations qui y figurent : simple mention qu’une consultation a eu lieu ou compte rendu exhaustif, intégralité des résultats obtenus en laboratoire ou sélection ? », résume l'ANS.
Côté amélioration des outils, les usagers veulent s'approprier leurs données et suggèrent d'ajouter des paramètres au DMP : supprimer des informations de santé, choisir d'ouvrir leur accès (ou non) à certains professionnels, envoyer un code par SMS pour l'authentification (comme lors d'un achat en ligne par CB). Ils réclament également le droit d'intégrer eux-mêmes dans leur espace numérique tous les documents qu'ils souhaitent (IRM, ordonnance, etc.), simplement en les photographiant et en les téléchargeant avec leur téléphone. L'intégration à la carte Vitale des premières données d’urgence (groupe sanguin, allergies, diabète) ainsi qu'un système de détection automatique des interactions médicamenteuses sont plébiscités.
La formation d’un personnel spécialisé au numérique qui travaillerait aux côtés des médecins pour leur dégager du temps et lutter contre l’aspect chronophage du numérique est aussi évoquée.
Enfin, contre la « déshumanisation », qui va encore de pair avec la e-santé dans l'esprit de certains, les Français proposent « la persistance de consultations physiques en majorité, et la systématisation de la téléconsultation pour des pathologies plus bénignes ».
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