« Un petit coin de ciel bleu dans ce combat de tous les jours ». C’est le sentiment qu’inspire à la maman de Charles-Edern l’Institut I-Motion au sein duquel son fils, atteint d’une maladie neuromusculaire, suit un protocole expérimental.
Avant l’ouverture de cette nouvelle plateforme, Charles-Edern devait se rendre à l’Institut de Myologie, le pôle international d’expertise sur le muscle et ses maladies créé par l’AFM-Téléthon et de nombreux partenaires institutionnels dans l’enceinte de l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Désormais, « il n’a plus l’impression d’aller à l’hôpital », affirme sa mère.
Installée dans les locaux de l’hôpital Trousseau à Paris, l’Institut I-motion se présente comme une plateforme d’essais cliniques spécialement dédiée aux enfants atteints de maladies neuromusculaires. Désireux de favoriser la participation des jeunes patients à ces essais et de les recevoir dans un environnement pédiatrique adapté, l’AFM-Téléthon, l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP), l’Institut de Myologie et l’université Pierre et Marie Curie se sont associés pour créer cette entité unique en France. Pour le docteur Laurent Servais, neuropédiatre et responsable du service Essais cliniques et bases de données de l’Institut de Myologie, l’idée qui sous-tend I-Motion est simple : « Regrouper médecins, attachés de recherche clinique, kinésithérapeutes, pneumologues, cardiologues dans un même hôpital pédiatrique avec toute la sécurité nécessaire au bon déroulement d’un essai ». Dans ces locaux, « tout est pensé pour accueillir des enfants dans de bonnes conditions ».
22 essais en cours ou en préparation
Dans les 717 m² de locaux, dont près de la moitié sont dédiés aux activités de recherches, s’affaire une équipe de 18 professionnels qui, à eux tous, maitrisent une douzaine de langues. Une nécessité opérationnelle lorsque l’on sait que l’Institut a déjà accueilli environ 300 enfants venus de tous les pays, même si l’inclusion dans un essai nécessite que le patient soit ressortissant de l’Union européenne. Du diagnostic à la recherche, en passant par l’évaluation neuromusculaire et la mise à disposition de tissus pour les biobanques, les activités de l’Institut I-Motion s’articulent toutes autour d’une batterie d’essais cliniques qui sont, pour l’heure, au nombre de 18 (plus 4 autres en préparation) et qui concernent une dizaine de maladies neuromusculaires dont la dystrophie musculaire de Duchenne, l’amyotrophie spinale ou la myopathie myotubulaire. Concrètement, I-Motion prend en charge deux types d’essais : les études observationnelles ou épidémiologiques et les études interventionnelles, notamment en rééducation. Elles concernent principalement des approches thérapeutiques innovantes (thérapie génique, thérapie cellulaire, pharmaco-génomique) qui s’accompagnent, entre autres, du développement de critères d’évaluation clinique et de l’identification de biomarqueurs. L’Institut bénéficie également d’outils innovants développés par le laboratoire de physiologie et d’évaluation neuromusculaire de l’Institut de Myologie. Dénommés « myotools », ils permettent de mesurer, de manière extrêmement précise, la force musculaire et les mouvements des patients dans le cadre des essais cliniques dans lesquels ils sont inclus.
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