L'Assemblée nationale lance une commission d'enquête sur la fibromyalgie

La Commission des Affaires sociales de l'Assemblée nationale a voté à l'unanimité, ce mercredi 4 mai, en faveur de la création d'une commission d'enquête sur la fibromyalgie. Proposée par Patrice Carvalho (gauche démocrate et républicaine, 6e circonscription de l'Oise), qui en sera le rapporteur, cette commission doit contribuer à remédier à « la situation insupportable des malades en situation d’errance thérapeutique », a-t-il affirmé.

La création de cette commission a bénéficié d'un large soutien. Pour Arnaud Viala, député Les Républicains de la 3e circonscription de l'Aveyron, « il faut définir un protocole de soin pluridisciplinaire adapté, et mesurer l’impact social de la fibromyalgie au niveau social ». Même son de cloche dans le groupe radical, républicain, démocrate et progressiste, représenté par Dominique Orliac (1re circonscription du Lot) qui juge la commission d'enquête « bienvenue, car il est important qu’il y ait une reconnaissance et une prise en charge » des malades.

Une impression de déjà vu

Si Patrice Carvalho affirme que la commission ne devra « pas se substituer à la communauté médicale ». Les questions soulevées semblent pourtant éminemment médicales : faire de la fibromyalgie une maladie reconnue à part entière (l'OMS la reconnaît comme telle depuis 1992) et non plus un syndrome comme c'est actuellement le cas en France, comprendre pourquoi il y a près de 90 % de femmes parmi les patients, et définir les rôles respectifs des laboratoires, de la recherche publique et de la haute autorité de santé (HAS).

Le timing de cette commission d'enquête interpelle plusieurs membres d'associations de patients, dont Fibromyalgie France. « Nous ne voyons pas bien l'intérêt de cette commission, alors que la HAS à déjà réalisé un important travail sur la fibromyalgie de l'adulte et que nous devons être reçus le 12 mai prochain par les membres de l'INSERM concernant leur expertise collective en cours de réalisation », estime Carole Robert, sa présidente.

Une expertise collective de l'INSERM sur la fibromyalgie est en effet en cours de préparation, depuis son annonce faite aux associations par la ministre des Affaires sociales et de la Santé Marisol Touraine, le 6 mai 2015. « Cette expertise va fournir les bases scientifiques pour monter des projets de recherche et demander des financements », espère Carole Robert.

Du mieux sur le terrain mais pas de prise en charge définie

Depuis 2013, Carole Robert observe des progrès sur le terrain : « Il y a toujours des "fibroseptiques", mais on nous écoute de plus en plus dans les congrès et le diagnostic s'est amélioré. Nous sommes régulièrement reçus au ministère lors d'échanges très constructifs, explique-t-elle. La Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a demandé un outil d'information pour évaluer le handicap dans la fibromyalgie qui sera bientôt mis à disposition des praticiens hospitaliers et des malades. Par ailleurs, les centres antidouleurs sont en train d'acquérir une expertise dans la prise en charge de la fibromyalgie et mettent en place l'éducation thérapeutique. »

L'un des principaux points noirs de la prise en charge, qui sera examiné par les experts de l'INSERM et les parlementaires, reste l'absence de traitement dédié. En 2009, l'Agence européenne du médicament (EMA) a refusé d'autoriser la mise sur le marché dans l'indication de la fibromyalgie du Cymbalta (duloxetine) et du Lyrica (Prégabalin), alors qu'ils disposent d'une AMM dans cette indication aux États-Unis. « Le Lyrica est maintenant tombé dans le domaine public, nous savons que l'AMM ne sera plus demandée », se désole Carole Robert.