La plénière de clôture « Au-delà des murs et des frontières » a été l'occasion pour le médecin belge Benoit Beuselinck de dresser un bilan sur la pratique de l'euthanasie dans son pays, où elle a été dépénalisée en 2002. Un état des lieux plutôt sévère.
« Avec mon équipe, nous avons une approche assez critique de la loi sur l'euthanasie, annonce le Pr Beuselinck du département d’oncologie médicale de l'hôpital universitaire de Louvain. Le but n'est pas de vous convaincre, mais de montrer comment la pratique a évolué en Belgique. »
Le médecin interpelle l'assemblée : « En 20 ans, l'euthanasie est-elle restée un acte exceptionnel, appliqué dans certains cas très graves, en l'absence d'autre moyen de soulager ? » Depuis 2002, le nombre de cas a augmenté jusqu'à atteindre 2 700 euthanasies en 2019 sur une population totale de 11 millions d'habitants, soit un décès sur 40. « Si on compte les actes non déclarés, qui sont environ de 30 %, on arrive à un décès sur 25. Ce n'est pas tout à fait exceptionnel », constate-t-il.
Le cancer est le motif le plus fréquent avec 66 % des cas, la polypathologie concerne 13 % des patients, les maladies neurologiques, 7 %, et les maladies psychiatriques, 2 %. « Dans 16 % des cas, l'euthanasie n'est pas faite en situation terminale. Ce sont des personnes qui peuvent avoir des années de vie devant elles. Cette proportion a doublé en une dizaine d'années », souligne l'oncologue. Il observe également que de plus en plus « ce n'est plus une affaire purement médicale », mais qu'« il y a un passage vers des questions plus philosophiques. »
Un effort éducationnel à faire
Le médecin décrit ensuite la façon dont l'euthanasie s'est imposée à l'hôpital et dans les esprits. « Les cas d'euthanasie ont d'abord été très médiatisés », note-t-il. Plus subtilement, une page sur l'euthanasie a été ajoutée au dépliant sur la fin de vie donné à l'hôpital. « C'est aussi via le formulaire que vous remplissez à l'entrée dans un Ehpad. C'est mis sous votre nez sans le demander », poursuit-il. La promotion de l'euthanasie peut aussi passer par des conférences sur le sujet, organisées par les défenseurs de la loi.
« Même en réunion de concertation pluridisciplinaire, on en arrive très vite à envisager l'euthanasie ! Au départ, c'était vraiment à la demande explicite du malade, constate l'oncologue. De plus, l'euthanasie est considérée comme un droit, alors qu'il n'y a que le droit à demander l'euthanasie. Or, quand on propose toutes les alternatives comme le prévoit la loi, le patient proteste et demande l'euthanasie. »
L'oncologue craint que les unités de soins palliatifs se transforment en « maisons d'euthanasie ». Il observe d'ailleurs une certaine confusion entre soins palliatifs et euthanasie. « Certains patients redoutent les soins palliatifs par peur de l'euthanasie, et au contraire, le plus souvent, les patients ne veulent pas des soins palliatifs, n'en voyant pas l'intérêt, constate-t-il. Les gens commencent à penser qu'il faudra un jour choisir entre souffrir horriblement et demander l'euthanasie. » Pour lui, « un gigantesque effort éducationnel est à faire ».
Au centre anticancéreux où exerce le Pr Beuselinck, le service de soins palliatifs a choisi de ne plus admettre les personnes qui ont une demande active d'euthanasie. « Cette euthanasie doit se passer dans les services d'où viennent ces malades, sinon le service va être inondé », explique-t-il.
Lever le tabou de la mort
Pour les soignants, cette « banalisation » de l'euthanasie n'est pas toujours bien vécue. Dans une unité de soins palliatifs du nord du pays, chaque jour, le même rituel s'est mis en place : accueil et installation du patient, cérémonie d'adieu, euthanasie, nettoyage de la chambre, jusqu'au patient suivant. « Dans cette unité, la moitié du personnel est partie, parce qu'au fond, les soignants ne faisaient que le travail des pompes funèbres », regrette l'oncologue.
En 2012, un médecin ayant pratiqué quatre euthanasies en moins d'un mois s'interroge dans « Le Journal du Médecin » : « Suis-je un tueur en série légal ? » Les soignants commencent à construire des mécanismes de défense, rapporte le Pr Beuselinck, citant l'exemple d'un service d'oncologie pulmonaire où le médecin qui prend la décision n'est jamais celui qui effectuera l'euthanasie. « On voit bien que l'euthanasie n'est pas un acte médical comme un autre », remarque-t-il.
Le Pr Beuselinck estime toutefois que la loi a au moins une conséquence positive : elle a levé en partie le tabou sur la mort. « Désormais, c'est le malade lui-même qui évoque le fait que la mort pourrait être l'issue inéluctable de sa maladie. Cela facilite le dialogue », reconnaît-il.
Le médecin invite à « réfléchir à notre attitude par rapport au concept du soin » : « J'ai l'impression que nous remplaçons petit à petit le soin et l'accompagnement par la mort, et la solidarité par l'autonomie. » Son conseil à la France si une loi sur l'euthanasie devait y être votée : préserver l'authenticité des soins palliatifs.
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