Les laboratoires Pfizer ont créé en 2016 un cercle de réflexion afin d’engager le débat autour de la médecine de demain. Ce cercle, composé d’experts venant du monde médical, d’associations de patients, ou spécialisés en éthique médicale ou en droit de la santé, a émis 5 propositions, qui remettent le patient au centre des questionnements.
La première de ces propositions est « d’encourager l’indépendance des patients en accompagnant leur processus d’autonomisation » au moyen de trois mesures concrètes : « Reconnaître et financer des opérations d’accompagnement sur le long terme sur le modèle des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) » ; « instaurer un véritable processus de labellisation et de qualité des objets connectés en santé » ; et « créer une fonction de référent chargé d’accompagner et de conseiller le patient dans son parcours de soins ». Comme l’indique Laurence Carton, secrétaire générale de l’Association française de lutte anti-rhumatismale (AFLAR) et membre du cercle de réflexion : « On peut constater à la fois la prise de pouvoir des patients sur leur santé et la place très importante que prennent les applis santé au quotidien. Mais cette autogestion doit être raisonnée et efficace. C’est pour cette raison que nous souhaitons améliorer le modèle de l’ETP (dont peu de patients bénéficient actuellement, et qui ne concerne que les affections longue durée alors que nous souhaiterions l’étendre à la prévention primaire). » Cette autonomisation risque de « bousculer un peu la relation médecin patient », admet Laurence Carton.
La deuxième proposition est de « promouvoir l’information aux patients pour un meilleur accès aux soins », via la généralisation de « la mise en place de diplômes universitaires qui permettraient de reconnaître le rôle et l’apport des patients experts dans le parcours de soins », la création « d’un statut de patient enseignant » (à l’université), et la valorisation (y compris financière) des « prestations de conseils des patients ». « Il ne s’agit pas de donner au patient le rôle du médecin, mais de préciser son rôle tout en donnant davantage de place à son expertise », précise le Pr Christian Hervé, président de la Société française et francophone d’éthique médicale.
Égalité d’accès aux soins et prévention
Le cercle de réflexion a aussi insisté dans sa troisième proposition sur l’importance de « favoriser l’égalité d’accès aux soins pour tous », en particulier en créant des zones de santé prioritaires (comme il existe des zones d’éducation prioritaires), en étendant l’usage de la télémédecine et en sensibilisant médecins et patients à la généralisation de l’usage du DMP.
Il a par ailleurs souligné la nécessité de « renforcer les actions de prévention » en développant « une culture de la prévention dès le plus jeune âge », en augmentant « l’offre de formation initiale et continue des soignants en termes de médecine prédictive et personnalisée », en systématisant « la création de départements dédiés à la prévention, qui pourraient être rattachés aux maisons de santé, à des pôles universitaires ou à toute structure de soins », et en associant « systématiquement l’expertise des patients dans l’élaboration des campagnes de sensibilisation ». Comme le rappelle le Pr Pascal Pujol, onco-généticien au CHU de Montpellier, « la part du budget de la santé consacrée à la prévention est inférieure à 1 %, car la politique se fait à court terme alors que les effets de la prévention sont constatés à long terme… mais on peut peut-être espérer une nouvelle volonté politique en la matière ».
Protection des données de santé
La cinquième membre du cercle de réflexion, Me Caroline Zorn, avocate spécialisée dans les domaines du droit à la santé et du numérique, a plus particulièrement présenté la dernière proposition, « mettre à disposition des patients des moyens concrets pour protéger leurs données ». Il s’agit ainsi de sensibiliser le public au consentement de la personne dans le secteur de la santé ; de mettre en place des modules d’enseignement, dans le cadre des études de santé, centrées sur la protection des données ; et de permettre le recrutement et la formation de responsables de la sécurité des données au sein des établissements et groupements de santé. « Il ne faut plus scinder la santé du reste de la vie numérique », a insisté Me Zorn.
Ces propositions seront portées « au cabinet de la Ministre de la santé, aux directions centrales, mais aussi aux associations de patients et à l’ensemble des parties prenantes », a indiqué Jérôme Lyon-Caen, membre du comité de direction de Pfizer.
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