« La santé se digitalise. Les données médicales se dématérialisent, et les systèmes d’information se multiplient. Pour autant, le paysage numérique français reste parcellaire et les interactions entre les différents systèmes limités. Au lieu de la fluidité leste et facile des données que tout professionnel de santé devrait être en droit d’attendre, force est de constater que dans la réalité, il en va tout autrement. Ainsi, tel service hospitalier spécialisé ne peut numériquement dialoguer avec tel autre car le logiciel métier qu’il utilise n’est pas interfacé avec le logiciel métier de son voisin. Il ne peut non plus converser avec son homologue du centre hospitalier le plus proche qui n’est pas équipé d’un logiciel métier identique, voire, pour un même logiciel, de la même version. Au sein d’une même structure, le problème est particulièrement aigu pour les services transversaux, telles les pharmacies hospitalières, au confluent des données cliniques et des traitements des malades… Quant à faire dialoguer des logiciels hospitaliers avec les logiciels des praticiens de ville, y penser dans le contexte actuel et vu leur multiplicité semble relever de pure utopie ! Chacun est contraint de ce fait à travailler de façon isolée, « en silo » alors que tous rêvent de logiciels « Plug and Play ». De logiciels qui, dès leur installation, soient tout de suite capables de s’adapter, de se lier, et de converser avec les autres logiciels de leur environnement. En un mot, de logiciels doués d’interopérabilité, cette capacité d’échange de l’information et d’utilisation de l’information échangée.
L’interopérabilité pour une meilleure prise en charge du patient.
Ce manque cruel d’interopérabilité dans les systèmes d’information entrave le développement de la e-santé. Il fait peser une pression injustifiée sur les services informatiques des structures de soins dont les ingénieurs – quand ils existent ! - se trouvent acculés à trouver tant bien que mal des solutions informatiques dans l’enchevêtrement des situations dans lesquelles se débattent. Il constitue un vrai casse-tête pour les directions hospitalières confrontées, qui plus est, à la constitution des groupements hospitaliers de Territoire et autres restructurations, et ce dans un contexte de budgets contraints qui limite l’appel à compétences. Il rend à risque les transitions du parcours du patient qui, avec l’hyperspécialisation des acteurs de santé et la segmentation de leurs rôles dans le soin, se trouve ballotté entre médecin traitant et médecins spécialistes, structures de soins diverses, voire différents services au sein de ces structures où interviennent divers autres spécialistes et autres acteurs. Le patient peine à apprécier les contours de son parcours de soins tant il est complexe, et tout à coup dans le suivi de ses données de santé l’interroge sur le manque d’immédiateté des soins qui auraient pu lui être prodigués.
Incontournable
L’interopérabilité revêt une importance stratégique, elle est incontournable pour l’envol de la e-santé dans notre pays. Elle est la clef de tous les développements futurs : des prouesses des équipements techniques connectés ou de celles de la génomique et de la protéomique aux espoirs de la médecine des 5P - Prédictive, Préventive, Personnalisée, Participative et de Précision – en passant par les immenses promesses de l’intelligence artificielle et de ses systèmes autoapprenants… Or tous, au départ, travaillent la même pâte, le même matériau : la « donnée » ! La donnée est l’or noir de la santé de demain. Pour brute qu’elle soit au départ, cette donnée doit être malaxée, ordonnée, structurée pour être rendue exploitable, afin qu’elle puisse devenir intelligible, échangeable, assimilable et utilisable par les systèmes experts. C’est tout cela, l’interopérabilité. Un chantier crucial s’il en est, qui revêt plusieurs axes – interopérabilité technique, interopérabilité sémantique, interopérabilité syntaxique – qui sont des prérequis pour des formats informatiques et un langage communs afin que les systèmes d’information puissent communiquer et dialoguer entre eux. Et un chantier dont on peine à mesurer le fond si, pour peu que les Big Data - qu’elles proviennent des données médicales des patients ou des données de santé des objets connectés qu’ils utilisent - soient un jour considérées comme « bien public » et exploitées par des algorithmes puissants capables de donner pour chaque patient, de façon supposée fiable et fidèle, son « image de santé ».
Ethique pas du toc
Quelle que soit l’issue des débats éthiques et philosophiques de sécurité, d’infaillibilité, de confidentialité des données de santé et de consentement des patients à leur utilisation, le besoin d’interopérabilité des systèmes d’information de santé est impérieux et inéluctable. Depuis de nombreuses années, des organisations telles que IHE (Integrating the Healthcare Enterprise), Interop’Santé, HL7 (Health Level 7), Phast et autres initiatives y travaillent, diffusant des guides, livres blancs et « profils », et promouvant des standards informatiques. On ne peut que saluer leur engagement visionnaire et être admiratif de leur investissement et de leurs performances… IHE a même développé une panoplie de tests opérationnels qui permettent aux produits de vérifier en ligne, de façon virtuelle, ou en live, en se confrontant à d’autres concurrents lors des Connectathons, ces marathons annuels de la connectivité, s’ils sont interopérables. C’est l’harmonisation technique et l’exploitation des standards d’échange ainsi développés qui permettent la réussite des expériences telles que dossier médical partagé (DMP), télémédecine, messagerie sécurisée de santé (MSS), ou le dossier pharmaceutique (DP) mené avec succès par l’ordre des pharmaciens depuis une dizaine d’années déjà.
Des réussites intégrées dans la stratégie Ma Santé 2022 et qui ne demandent qu’à s’étendre. Pour le bénéfice du patient, avec le soutien des parties prenantes de notre écosystème de la santé, et l’enthousiasme d’un corps soignant convaincu de la nécessité et du bien fondé de l’interopérabilité. »
Si la mission des soignants et de leurs administrations est de préserver la santé des patients, si l’interopérabilité est un des piliers du soin dans un monde numérique, pourquoi, en 2019, n’avons-nous pas encore adhéré à une plateforme juridico-technique commune pour échanger les informations de santé. Il doit y avoir des freins occultes des coups de pied éponymes qui se perdent.
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