La convention citoyenne sur la fin de vie s’est prononcée largement en faveur de l’ouverture de l’aide active à mourir. Avez-vous été étonnés de ce résultat ?
Dr Jacques Birgé : Absolument pas. Les résultats sont tout à fait conformes à ce à quoi la société française aspire. Depuis plusieurs années, les sondages montrent que les Français sont à 70, 80, voire 90 % favorables à une loi sur la fin de vie, et l’on retrouve cette opinion largement majoritaire dans les conclusions de cette convention citoyenne.
Dr Jean-Louis Samzun : Non, je ne suis pas vraiment étonné. Je pense qu’il y a une sorte de conditionnement. Par ailleurs, des remarques ont été faites sur les biais de recrutement de la convention. Finalement, sur les personnes tirées au sort, celles qui ont accepté font partie des plus motivées car il faut abandonner son boulot, se rendre disponible huit week-ends d’affilée, aller à Paris… Cela demande une implication qui sous-entend une forte motivation et une envie de faire évoluer la loi. Mais ce que je dis là n’engage que moi.
Êtes-vous favorables à une évolution du cadre actuel sur la fin de vie ?
Dr Jacques Birgé : En France, l’euthanasie et les soins palliatifs sont souvent opposés dans le débat. Bien sûr, il faut développer les soins palliatifs sur le territoire car on manque cruellement de moyens humains et financiers. Toujours est-il que les soins palliatifs, même lorsqu’ils sont délivrés par une équipe des plus efficace et dévouée, sont loin de répondre à toutes les situations de fin de vie. Certains malades ne relèvent pas de la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCMD) car leur mort n’est pas imminente. Pourtant, la souffrance est bien là. Un exemple souvent avancé est celui des personnes atteintes de la maladie de Charcot, pour qui la mort par asphyxie est inéluctable. Dans les faits, certains malades, dont l’état est très avancé, peuvent être maintenus en vie pendant des mois sous respirateur. Si leur souhait est de vivre jusqu’à leur dernière seconde, très bien, c’est parfait ! Mais s’ils ne le souhaitent pas ? Eh bien, en France, il y a une impasse ! Et le patient meurt étouffé. C’est abominable… Par ailleurs, dans certains cas de fin de vie, la sédation ne fonctionne pas. Parfois, c’est un véritable échec car le corps refuse de s’endormir et il faut donc augmenter les doses.
Dr Jean-Louis Samzun : De mon côté, je ne suis personnellement pas favorable à une évolution de la loi. De par mon expérience en tant que médecin généraliste, j’accompagne depuis 35 ans de nombreux patients en fin de vie. J’ai aussi participé à la création d’une hospitalisation à domicile (HAD) qui s’est ensuite transformée en service de soins palliatifs, et j’y ai réalisé des gardes pendant sept ans. Au cours de cette période, j’ai signé beaucoup de certificats de décès… D’après mon expérience, la loi Claeys-Leonetti est globalement et même pratiquement toujours suffisante. Les progrès des soins palliatifs sont considérables. L’analgésie intrathécale est une avancée incroyable. Effectivement, il y a des exceptions. Mais doit-on faire des lois pour les exceptions ? Même lorsqu’on aura créé une nouvelle loi, il y en aura toujours. Ce qui compte, ce sont les grands principes et que la loi soit fonctionnelle pour 99 % de la population. La maladie de Charcot est souvent instrumentalisée pour parler de ces exceptions mais il ne faut pas oublier que, globalement, les personnes malades veulent continuer à vivre. En revanche, il y a effectivement le problème des moyens qui sont attribués aux soins palliatifs. Le problème réside également dans le fait que la loi Claeys-Leonetti est en difficulté d’application. Elle n’est pas suffisamment connue du public et des professionnels de santé.
Dr Jacques Birgé, vous êtes favorable à une évolution de la loi. Quel modèle imaginez-vous ?
Dr Jacques Birgé : C’est très simple. Un pays très proche du nôtre, la Belgique, à quelques détails près, est doté d’une loi sur la fin de vie absolument parfaite. Il suffit de la copier-coller au modèle français. Je sais de quoi je parle, ma mère en a bénéficié à l’âge de 102 ans en 2018 et cela lui a permis de partir de la façon la plus magnifique : sereine et entourée des siens. C’est une histoire exemplaire car le système belge a magnifiquement bien fonctionné avec des garde-fous (délai de réflexion, avis médical de trois médecins) propres à la loi belge. Après, qu’il s’agisse d’un recours à l’euthanasie ou au suicide assisté, je pense qu’il faut laisser la liberté aux patients. Mais ayant accompagné ma mère dans sa démarche d’euthanasie, je crois que c’est la solution la plus constante et la plus efficace. Les cathéters sont posés, la seringue est poussée et le patient s’endort tranquillement dans les minutes qui suivent. Le suicide assisté, pourquoi pas, mais certains effets désagréables tels que des vomissements peuvent survenir.
Dans le cadre d’une future loi, les médecins devront-ils pouvoir pratiquer l’euthanasie comme en Belgique ?
Dr Jacques Birgé : Je n’y vois évidemment aucun problème. D’ailleurs, un médecin traitant est la personne qui connaît le mieux son patient puisqu’il l’accompagne, en théorie, depuis de nombreuses années. La fonction du médecin traitant est d’aider, d’être à l’écoute et d’accompagner son patient. Pourquoi un médecin qui le souhaiterait ne pourrait-il pas accompagner son patient jusqu’au bout ? Et d’ailleurs, les autres médecins doivent aussi avoir la possibilité de le faire. Si certains médecins sont opposés à pratiquer l’euthanasie, aucun problème, mais laissons à ceux qui le souhaitent le soin de s’investir ! Je ne vois pas non plus d’inconvénient à ce qu’un infirmier assure le geste technique s’il l’effectue en présence du médecin qui a assuré l’ensemble du suivi. L’Ordre des médecins s’oppose au principe qu’un médecin puisse pratiquer l’euthanasie et finalement, ça n’a rien d’étonnant. Il s’est toujours opposé à tout, qu’il s’agisse de l’IVG ou de la contraception. Il joue son mauvais rôle de retardateur d’évolutions sociétales. Mais à partir du moment où il y a une clause de conscience, où est le problème ? Un médecin qui ne veut pas pratiquer l’euthanasie pourra refuser, comme pour l’IVG. D’ailleurs, il ne faut pas croire que, quand la loi passera, une majorité de médecins réaliseront régulièrement des euthanasies. En Belgique, les médecins concernés en font seulement quelques-unes pendant leur carrière.
Dr Jean-Louis Samzun : Dans le cadre de la fin de vie, le médecin doit rester le recours, celui qui donne le soin, celui qui accompagne, qui pallie, qui soulage les douleurs, qu’elles soient physiques ou psychiques, mais pas celui qui donne délibérément la mort. Il est absolument essentiel que le médecin ne soit pas celui qui tue. Le médecin doit rester un repère pour les patients. Le médecin fait partie des constantes de la vie et changer cette règle serait très dommageable. Le fait que le médecin obtienne la prérogative de tuer brouille complètement son image. Cela risque d’être extrêmement délétère pour la profession, qui ne sera plus jamais la même si on donne ce rôle aux médecins. Je suis convaincu que la société et les patients ont tout à perdre dans une telle évolution. Selon moi, la modernité serait de développer les soins palliatifs plutôt que de transgresser l’interdit de tuer, qui est d’ailleurs inscrit dans le code de déontologie de la profession, le décalogue et le code pénal.
Si ce n’est pas le médecin, qui pourrait pratiquer l’euthanasie ?
Dr Jean-Louis Samzun : Eh bien cela pourrait être des militants, des volontaires qui font partie d’associations. Cela peut aussi être des médecins qui veulent s’impliquer mais cela doit se faire absolument en dehors de leur exercice. Après tout, libre à eux… Je les laisse avec leur conscience. En tout cas, en Suisse, où le suicide assisté est légal, les soignants sont tenus à l’écart de cette activité. Ce sont des militants ou des associations qui peuvent proposer le suicide assisté, contrairement à la Belgique ou au Canada où l’euthanasie est, elle, délivrée par des soignants. Je pense qu’on devrait beaucoup plus s’inspirer du modèle suisse. Il est également envisageable de monter des équipes mobiles de volontaires ou encore que la loi crée un nouveau corps de métier pour cette pratique. Mais en tout cas, cette pratique ne doit en aucun cas être réalisée dans le cadre de l’exercice professionnel d’un médecin.
Quels sont les garde-fous nécessaires en cas d’une dépénalisation de l’aide active à mourir ?
Dr Jacques Birgé : Il y a évidemment des garde-fous à mettre en place. Mais encore une fois, la loi belge a tout prévu et distingue deux situations. Il y a, premièrement, la situation de mort imminente et, dans ce cas-là, il faut l’avis de deux médecins. Le délai de réflexion est relativement court. Et puis il y a la situation où la mort est moins imminente et, dans ce cas de figure, il y a un délai de réflexion d’un mois et les avis médicaux de trois médecins sont nécessaires. Dans ces deux cas de figure, il faut également que la personne soit consciente et exprime devant témoin son désir de mourir et qu’elle l’exprime, une nouvelle fois, juste avant de partir. La clause de conscience, qui existe en Belgique, permet également aux médecins de refuser de pratiquer une euthanasie.
Dr Jean-Louis Samzun : Si la loi est amenée à évoluer, il faut impérativement qu’il soit écrit noir sur blanc que le médecin reste à l’écart de la réalisation concrète de l’aide active à mourir, afin que la profession reste à l’abri des dérives. Un médecin peut, s’il le souhaite, participer à l’euthanasie mais cela doit se faire dans un autre cadre que celui de son exercice. Il ne faut pas que l’image du médecin soit brouillée. S’agissant de la clause de conscience, il s’agit selon moi d’une vue de l’esprit. Dans certains projets de loi déjà débattus au Parlement, cette clause de conscience était inscrite. Il était également inscrit qu’en cas de refus d’un médecin, celui-ci devait réorienter son patient auprès d’un confrère qui accepterait de pratiquer l’euthanasie. Concrètement, on imagine bien que cela risque d’être très compliqué avec la démographie médicale actuelle. Si le médecin ne trouve pas de confrère qui accepte, que se passe-t-il ? Eh bien, face à la demande pressante de son patient, il se retrouve contraint d’accepter, à marche forcée…
Selon vous, les médecins sont-ils suffisamment impliqués dans le débat sur la fin de vie ?
Dr Jean-Louis Samzun : De toute évidence, non. Un énorme travail de convictions est nécessaire auprès des généralistes car la fin de vie est un sujet dont les médecins préfèrent se tenir à distance. D’ailleurs, je pense qu’ils ne se rendent pas compte que si une nouvelle loi est adoptée et qu’elle implique directement les médecins dans la pratique de l’euthanasie, c’est un piège qui va se refermer sur eux lorsqu’ils seront devant le fait accompli. De mon côté, en tant que président de l’association Claromed (Clarification du rôle des médecins dans le contexte de la fin de vie, ndlr), je compte bien agir pour peser dans le débat, à la fois dans les médias mais aussi auprès des législateurs. J’espère un réveil de la part des généralistes.
Dr Jacques Birgé : Pour moi, il ne s’agit pas d’une problématique propre aux médecins, c’est plutôt une problématique de société. Il y a quelques années, j’ai assisté à une conférence de médecins au Luxembourg. Là-bas, l’euthanasie et le suicide assisté sont des pratiques légales. L’un des conférenciers a fait une remarque très juste. Il a dit : « Au Luxembourg, ceux qui se sont emparés de la problématique de la fin de vie, c’est la société civile ; en France, ce n’est pas le cas. C’est Leonetti, ce sont les médecins qui subissent la pression de leurs confrères des soins palliatifs… ». S’il y a aussi une frange de la population (catholiques intégristes, extrême droite) qui freine l’évolution de la loi, la société française est, elle, prête depuis longtemps.
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