En fin de semaine dernière, Emmanuel Macron annonçait le lancement prochain d'une convention citoyenne sur la fin de vie. Une annonce qui intervenait en amont du rendu de l’avis 139 du Comité consultatif national d’éthique. Rendu ce mardi 13 septembre, l’avis 139 du CCNE intitulé « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité » va donc pouvoir nourrir les débats qui se dérouleront dans les prochains mois. « Cet avis a vocation à éclairer le débat citoyen, les pratiques des professionnels de santé, le législateur … », souligne Alain Claeys du CCNE.
Une législation qui ne répond plus à toutes les situations
Cet avis 139 fait suite à une autosaisine du CCNE en juin 2021. L’objectif était d’approfondir les enjeux éthiques sur les modalités d’amélioration des législations actuelles et celles de prise en charge des situations complexes des personnes dont le pronostic vital n’est pas engagé à « court terme ». Si le CCNE s’est penché sur la question c’est aussi parce que la notion de fin de vie a évolué.
« Corrélativement aux avancées techniques et scientifiques de la médecine, le temps de la fin de la vie s’est allongé et de nouvelles formes de la fin de vie sont apparues (…) Les questions relatives à la fin de vie ne peuvent plus être réduite à la toute fin de vie, ni aux personnes malades dont le pronostic est engagé à court terme. Cette nouvelle temporalité de la fin de vie qui s’allonge, nous engage moralement à approfondir la réflexion quant aux réponses apportées par la société et à notre système de santé », souligne le comité.
Face à ces évolutions, le CCNE constate donc que la législation actuelle ne permet plus de répondre à toutes les situations. Si le cadre juridique « est satisfaisant lorsqu’un pronostic vital est engagé à court terme », « certaines personnes souffrant de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances réfractaires, dont le pronostic vital n'est pas engagé à court terme mais à moyen terme, ne rencontrent pas de solution à leur détresse dans le champ des dispositions législatives ». Des situations qui amènent donc le comité à ouvrir la porte à une aide active à mourir.
Toutefois le CCNE pose des prérequis éthiques indispensables si le législateur devait légiférer vers cette autorisation. « Il existe une voie pour une application éthique d’une aide active à mourir, à certaines conditions strictes, avec lesquelles il apparaît inacceptable de transiger ». Ils reposent sur la conciliation de deux principes fondamentaux : le devoir de solidarité envers les personnes les plus vulnérables et le respect de l’autonomie de la personne.
Autonomie de décision
« L’assistance au suicide doit respecter la volonté de la personne et l’expression d’une demande est différente de l’expression d’une volonté », précise le Pr Régis Aubry du CCNE. Le comité souligne donc que la personne doit disposer d’une autonomie de décision au moment de la demande et que celle-ci doit être « libre, éclairée et réitérée ». La décision de prescrire le procédé létal doit être précédée d’une délibération interprofessionnelle et la traçabilité de la procédure collégiale doit être assurée. Le CCNE ne tranche pas la notion de moyen terme pour le pronostic vital, mais cite des expériences étrangères où est pris en compte « l’horizon de quelques mois ».
Par ailleurs, pour les patients qui ne sont pas physiquement aptes à formuler cette demande, se pose aussi la question de l’euthanasie. Mais entre la légalisation de l’euthanasie pour ces patients sous la même condition d’un pronostic vital engagé à moyen terme, ou la possibilité de laisser à l’appréciation du juge le soin de trancher pour chaque cas exceptionnel, le CCNE ne décide pas. Il « laisse au législateur, s’il s’emparait du sujet, la responsabilité de déterminer alors la démarche la plus appropriée pour encadrer ces situations ».
Que ce soit pour l’aide active à mourir ou l’euthanasie, le CCNE estime que les professionnels de santé devront pouvoir bénéficier d’une clause de conscience, accompagnée d’une obligation de référer le patient à un autre praticien en cas de retrait.
Mieux appliquer les lois actuelles
L’avis 139 du CCNE ne se borne pas simplement à la question de l’ouverture d’une aide active à mourir. Le comité formule un ensemble de propositions partant du constat notamment d’une « modestie des moyens engagés dans les plans (de développement des soins palliatifs) et la persistance des inégalités d’accès aux soins palliatifs », « l’absence ou l’insuffisance de culture palliative intégrée à la pratique des professionnels de santé », ou encore « l’insuffisance de l’enseignement et de la recherche dans ce champ ».
Il note aussi un décalage entre la loi et son application. Il recommande donc d’ « imposer les soins palliatifs parmi les priorités des politiques de santé publique », de soutenir la recherche interdisciplinaire sur la fin de vie et d’assurer le développement effectif d’une discipline universitaire, de renforcer les soins palliatifs à domicile et dans les établissements médico-sociaux, d’évaluer la loi du 2 février 2016, de renforcer le rôle de la personne de confiance et la rédaction des directives anticipées, de favoriser le caractère interprofessionnel de la procédure collégiale ou encore de rendre plus effectif l’accès à la sédation profonde et continue jusqu’au décès.
Il appelle également à encourager la sensibilisation de l’ensemble des professionnels de santé aux questions relatives à la fin de vie. « Les équipes sont admirables mais elles se sentent interpellées par ces questions. Il est urgent de prendre le temps de discuter avec l’ensemble des professionnels de santé », souligne le Pr Aubry.
D’ailleurs si le CCNE pose les bases avec cet avis, il insiste également sur la nécessité d’un débat national. Il indique également « privilégier le débat public à un référendum en raison de l’extrême complexité du sujet ».
Une évolution législative d'ici fin 2023
Dans la foulée de la publication de l’avis, la présidence de la République a d’ailleurs annoncé le lancement du débat sur la fin de vie. « La question de la fin de vie doit être débattue de manière approfondie par la Nation », écrit Emmanuel Macron dans un communiqué. Une convention citoyenne va donc être constituée dès octobre pour rendre ses conclusions d’ici mars 2023. Parallèlement des débats seront organisés dans les territoires par les espaces éthiques régionaux et le gouvernement engagera une concertation transpartisane avec les députés et sénateurs.
« L’ensemble de ces travaux permettra d’envisager le cas échéant les précisions et évolutions de notre cadre légal d’ici à la fin de l’année 2023. (…) Le temps nécessaire sera pris, et toutes garanties doivent être données pour assurer les conditions d’un débat ordonné, serein et éclairé », détaille l’Élysée.
Une réserve à l’avis du CCNE
L’avis 139 a été voté par la majorité des membres du CCNE, mais huit membres du comité ont souhaité exprimer une « réserve ». Pour eux, avant de s’interroger sur une éventuelle évolution législative, il faut se pencher sur le constat qu’on meurt mal en France. « Il faut d’abord répondre à ça avant de se pencher sur l’aide active à mourir, pour éviter qu’elle soit un recours par défaut », exprime Annabel Desgrées du Loû membre du CCNE et signataire de la réserve. Développer la connaissance des dispositifs actuels, favoriser l’accès aux soins palliatifs, développer la connaissance et la recherche dans ce domaine... doivent donc passer avant. Par ailleurs, les huit membres signataires s’interrogent sur les questions soulevées par une évolution législative. « Quel message enverrait-on au personnel soignant ? Est-ce un signe de notre incapacité à améliorer la fin de vie en France ? » et pour les personnes gravement malades, handicapées ou âgées : « envoie-t-on le signe que certaines vies ne méritent pas d’être vécues ? », souligne Mme Desgrées du Loû.
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