Ce 18 mars s’est tenu un comité interministériel sur le suivi des soins palliatifs pour faire le point sur la stratégie décennale 2024-2034, lancée il y a un an, alors qu’à partir du 12 mai, les députés examineront la proposition de loi relative aux soins palliatifs. Ce texte, qui sera porté par Annie Vidal (Renaissance), était initialement inscrit dans un projet de loi plus global, incluant l’aide active à mourir. Il vise à sanctuariser les engagements de la stratégie décennale. Par exemple, en remplaçant, au sein du Code de la santé publique, la notion de soins palliatifs, par celle, plus englobante, de soins palliatifs et d’accompagnement ; en inscrivant dans la loi les crédits attribués aux mesures nouvelles – 100 millions d’euros de mesures nouvelles annuelles sur 10 ans soit 1,1 milliard d'ici 2034 ; en créant une nouvelle catégorie d’établissement, les « maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » ; en renforçant la formation des soignants ; en garantissant un droit de visite inconditionnel aux patients en fin de vie ; ou encore en précisant les modalités de la sédation continue.
Mais avant même l’adoption de la loi, plusieurs fois décalée à la suite de la dissolution de l’Assemblée en juin 2024, plusieurs mesures commencent à se traduire sur le terrain, quoique de façon partielle. L’instance de gouvernance de la stratégie n’est, par exemple, toujours pas créée.
« En 2025, nous intensifierons nos efforts. L’offre de soins à domicile va être renforcée et nous sommes déterminés à continuer de réduire très fortement les inégalités territoriales d’accessibilité aux soins palliatifs, à domicile comme à l’hôpital, dans les prochains mois », promet Catherine Vautrin, ministre de la Santé, dans un communiqué.
Création d’équipes à domicile et d’unités pédiatriques
Selon le gouvernement, la priorité est le déploiement d’équipes d’hospitalisation à domicile d’intervention rapide en soins palliatifs (ERI-SP), « dispositif innovant lancé dans le cadre de cette stratégie décennale : 15 sont déjà financées et 15 supplémentaires le seront cette année ».
Deux unités de soins palliatifs pédiatriques (USPP) en 2025 en Auvergne-Rhône-Alpes et en Guyane seront créées (trois devaient l’être en 2024), ainsi que les premières « structures intermédiaires entre la ville et l’hôpital », initialement appelées « maisons d’accompagnement et de soins palliatifs », pour les patients aux pathologies trop lourdes, ne pouvant rester à domicile, sans pour autant devoir être hospitalisées. En l’absence de véhicule législatif, elles devraient voir le jour dans le cadre d’expérimentations. « Un cahier des charges national est en cours de concertation pour permettre aux ARS d’identifier les projets d’ici fin 2025 », lit-on dans le communiqué, qui annonce aussi une campagne nationale de communication grand public sur la personne de confiance et les directives anticipées, en 2025.
Des ouvertures (progressives) d’USP
Fin 2023, 22 départements ne disposaient pas d’unité de soins palliatifs (USP). La stratégie décennale prévoyait qu’en 2024, au moins 11 départements en ouvriraient une (selon les critères prévus dans l’instruction de juillet 2024) ; les neuf dernières étaient planifiées en 2025. Selon le communiqué du 18 mars, le calendrier est étendu (malgré les six millions d’euros alloués en 2024 aux ARS) : trois départements ont été dotés d’une USP en 2024, six départements dépourvus d’USP en disposeront d’une d’ici fin 2025 et quatre de plus d’ici fin 2026. « Pour ouvrir des USP, il faut d’abord des soignants. Il est très difficile d’en créer rapidement s’il n’y a pas de personnels hospitaliers en nombre suffisant », se défend le ministre de l’Accès aux soins Yannick Neuder dans Le Monde.
Par ailleurs, les moyens supplémentaires ont permis d’augmenter le nombre de lits hospitaliers, avec une hausse de 3 % dans les USP et de 7 % dans les autres services de soins (lits identifiés de soins palliatifs - LISP) depuis 2021, assure le gouvernement. Le domicile n’est pas délaissé, avec 420 équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) qui interviennent hors les murs, et l’hospitalisation à domicile (HAD), qui connaît une hausse de 22 % du nombre de patients pris en charge en soins palliatifs depuis 2022. Les visites longues de soins palliatifs exercées par les médecins de ville (VLSP) sont de plus en plus courantes avec 17 000 visites en moyenne par trimestre.
Enfin, depuis 2021, ont été financés 64 postes de praticiens assistants en médecine palliative, 12 postes de chefs de clinique sur la période 2021-2024 et 6 postes d’enseignants hospitalo-universitaires à la rentrée 2024. À noter que 112 postes, accessibles à tous les internes, ont été ouverts à la rentrée 2024-2025 en formation spécifique transversale (FST) de médecine palliative, ajoute le ministère.
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