Le patient acteur de l’évolution

La prise en charge du cancer échappe à la pratique clinique quotidienne. « Avec l’amélioration thérapeutique, le cancer devient une maladie de longue durée, avec des pics, rechutes, etc. souvent accompagnés de traitements lourds affectant le quotidien des patients », souligne Giovanna Marsico, fondatrice de la plateforme et de l’association Cancer Contribution (1).

Afin de diminuer cet impact, le patient doit gagner en compétences et en connaissances sur des questions pratiques : comment vivre avec les effets secondaires et/ou les séquelles des traitements ? Comment reprendre une vie sociale et professionnelle adaptée ? « Dans une enquête effectuée cet été, sur le parcours de soins en oncologie, les patients nous ont notamment fait part de leurs difficultés. Qu’il s’agisse du diagnostic, de l’annonce, des choix thérapeutiques, etc. les patients subissent le poids du cancer et mettent en œuvre des outils pour mieux vivre avec la maladie. À l’avenir, leur parole et leur expertise devront donc être davantage prises en compte par les professionnels de santé et les politiques », précise Giovanna Marsico.

Des formations pour et par les patients

Le patient pourrait ainsi devenir formateur de patients et de professionnels de santé. « Le système de santé français est excellent, néanmoins, l’évaluation du parcours reste très centrée sur le dispositif d’annonce et moins sur les autres étapes. Le patient sensibilise et donne des pistes aux professionnels de santé afin qu’une attention accrue lui soit portée tout au long de la maladie », note Giovanna Marsico.

Dans une démarche de démocratie sanitaire, Cancer Contribution (en collaboration avec l’École de formation en cancérologie et l’Institut Gustave Roussy) mettra en place, dès le 15 janvier 2016, une formation pilote destinée aux patients qui souhaitent développer un projet à partir de leur expérience. « Cette formation pourra leur permettre de faire de leur savoir un levier important pour faire évoluer les pratiques », conclut Giovanna Marsico.

Par ailleurs, le patient doit être entendu dans la sphère politique. « Des conférences citoyennes formeront les patients et bien portants sur les enjeux du virage ambulatoire de la prise en charge du cancer et faire remonter leurs besoins aux politiques. Notre objectif étant d’impliquer la vision des usagers dans l’organisation du virage ambulatoire et de créer des outils d’accompagnement pour une prise en charge de qualité à l’hôpital et à domicile », confie Giovanna Marsico.