Entretien avec Jean-Claude Ameisen*

« Les soins palliatifs ne devraient pas être synonymes de fin de vie »

Publié le 28/03/2014

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Le Généraliste. Au vu de cette enquête, dans quel état d’esprit vous paraissent les généralistes au regard des questions de fin de vie ?

Jean-Claude Ameisen. Votre enquête n’a pas été réalisée auprès d’un échantillon représentatif. Ce sont donc les généralistes les plus motivés qui ont répondu. Ce qui me paraît important, c’est que ces médecins, dans leur grande majorité, considèrent que l’accompagnement des personnes en fin de vie relève de leurs missions mais disent ne pas avoir suivi de formation spécifique, semblent souhaiter suivre une telle formation et s’impliqueraient davantage s’ils pouvaient être assistés par un réseau de soignants à domicile.

Alors à quelles conditions le développement des soins palliatifs à domicile préconisé par l’avis du CCNE est-il possible ?

J.-C. A. Je pense qu’il s’agit avant tout d’un problème de culture, qui nécessite un engagement de la société toute entière. Le CCNE, la Commission Sicard et la Conférence de citoyens organisée par le CCNE demandent que le droit à un accès aux soins palliatifs en fin de vie, prévu par la loi depuis 15 ans, devienne enfin une réalité et que le développement de ces soins à domicile devienne une priorité. L’une des conditions est que l’accompagnement soit pensé en amont de la fin de vie. Les soins palliatifs ne devraient pas être synonymes de fin de vie, mais de soulagement de la douleur, de la souffrance et d’accompagnement humain à chaque fois, durant la vie, que c’est nécessaire.

La perception des généralistes de notre enquête, sur la législation de la fin de vie et sur une éventuelle réforme de celle-ci, vous paraît-elle différente de celle du grand public ?

J.-C. A. Les réponses concernant l’euthanasie et l’assistance au suicide sont en effet très différentes de celles de la société, en termes de pourcentages. Et un peu différentes de celles de l’enquête Ipsos/Conseil de l’Ordre des Médecins qui ne s’adressait pas uniquement à des médecins généralistes. Votre enquête indique 50% de réponses positives pour l’euthanasie (vs 60% dans l’enquête du Conseil de l’Ordre) et 20% de réponses positives pour l’assistance au suicide (vs 39%). Que les opinions des médecins et de la société diffèrent sur de telles questions ne me paraît pas surprenant, mais traduit probablement un manque de dialogue et de réflexion partagée. Une des questions éthiques d’ordre très général concerne, d’une part, ce que la société attend de la médecine et des médecins et, de l’autre, ce que les médecins considèrent être ou non du ressort de la médecine.

51% de nos répondants pensent que les directives anticipées doivent avoir un caractère impératif. Comment faire ?

J.-C. A. Les problèmes posés par la situation de M. Vincent Lambert, qui n’avait pas rédigé de directives anticipées, semblent avoir fait récemment évoluer la réflexion dans ce domaine. Faut-il donner un caractère contraignant aux directives anticipées ? Et, dans ce cas, comment faire en sorte qu’elles soient accessibles aux soignants ? Le CCNE, la Commission Sicard et la Conférence de citoyens ont proposé qu’elles puissent être inscrites sur la carte Vitale ou sur un registre centralisé. Une autre question est de savoir si la personne souhaite faire part à son entourage de ses directives anticipées. On peut considérer utile que les proches aient été informés, mais on ne peut pas l’imposer.

*Président du CCNE (Comité Consultatif National d’Ethique).