L'avènement de la démocratie sanitaire

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Publié le 19/02/2021

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Crédit photo : Phanie

Ces cinquante dernières années ont vu l'avènement de la démocratie en santé. Si c'est bien la loi « Kouchner » du 4 mars 2002 qui consacre les droits des malades sur le plan individuel et collectif (via leur expression dans les instances de participation), ce mouvement commence à se structurer dans les années 1980-1990, lorsque des associations de patients investissent les champs politiques et médiatiques.

C'est ainsi que, lors de l'épidémie de sida, des associations comme Act-Up se créent pour faire entendre leur voix, à côté de celles des médecins et des laboratoires, dans l'élaboration des traitements et des essais cliniques. La lutte contre les infections nosocomiales, avec la création du Lien en 1997, contribue aussi à l'affirmation des droits des patients face à des institutions dont la responsabilité est mise en cause.

Depuis, le rôle des « usagers » n'a eu de cesse de s'affirmer dans la définition des politiques de santé, notamment celles qui touchent aux questions éthiques (consultations citoyennes sur la vaccination, traitement du cancer, révision des lois de bioéthique, fin de vie, psychiatrie, etc.), la recherche, les prises en charge (avec les « patients experts »), les organisations territoriales de santé, ou encore les instances sanitaires. À cet égard, la loi du 26 janvier 2016 relative à la modernisation de notre système de santé a sanctuarisé la place des usagers, en donnant naissance à France Assos Santé.

Mais l'épidémie actuelle de Covid-19, où les citoyens et acteurs de terrain ont été peu consultés lorsque l'exécutif a pris, début 2020, des décisions restreignant certains droits, au nom de la protection de la santé, montre que la démocratie sanitaire n'est jamais acquise et reste toujours à défendre.