Mucoviscidose

Le défi de la prise en charge des adultes

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Publié le 20/10/2016

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L’espérance de vie à la naissance des patients mucoviscidosiques est passée de 20 à plus de 40 ans entre 1980 et 2010. Mais il existe encore des disparités selon les pays. En France, comme dans les pays européens, environ 50 % des patients sont adultes.

Hors Union européenne, la population adulte ne représente que 28 % des patients.

Cette augmentation résulte des progrès réalisés dans la prise en charge des patients, tant sur le plan diagnostique que sur le plan thérapeutique. La European Respiratory Society et la European Cystic Fibrosis Study ont mené une étude afin d’étudier les conséquences de l’augmentation de la survie sur le nombre d’enfants et d’adultes atteints de mucoviscidose en Europe d’ici à 2025. Dans les pays d’Europe de l’Ouest, les prévisions indiquent une augmentation d’environ 75 % du nombre de patients adultes mucoviscidosiques. Pour la France, où il y avait environ 3 000 patients adultes mucoviscidosiques en 2010, cela correspond à un afflux d’environ 1 800 patients adultes supplémentaires. Il est nécessaire d’anticiper cette augmentation (environ 250 patients par centre) et de prévoir dès à présent un plan d’adaptation du système de soins, dans l’Union européenne mais aussi hors Union européenne. En effet, dans les pays d’Europe de l’Est, la survie moyenne est plus faible qu’en Europe de l’Ouest. La tendance à l’amélioration de la survie globale des patients se fera également, mais elle devrait dans un premier temps, se traduire surtout par une augmentation de la population pédiatrique.

Pour anticiper les besoins, 300 questionnaires ont été adressés aux centres de mucoviscidose en Europe : le taux de réponse a été de 33 %, provenant de 19 pays dont 4 étaient surreprésentés ; la France, le Royaume-Uni, l’Espagne et l’Allemagne. Il existe beaucoup moins de centres en Europe orientale.

Cette étude a confirmé les importantes disparités en termes d’accès aux soins avec un gradient Ouest/Est. Les pays à faible revenu ne sont, à l’heure actuelle, pas en état de faire face à ces changements démographiques majeurs. Ils ne peuvent pas également avoir accès aux thérapeutiques coûteuses telles que l’association ivacaftor/lumacaftor ou à la transplantation pulmonaire. Il est donc nécessaire de développer des centres spécialisés pour ces patients adultes qui doivent avoir une prise en charge spécifique compte tenu des complications extrapulmonaires qui augmentent avec l’âge : diabète, ostéoporose…

D’après la communication de Elborn S « Care of adults with Cystic Fibrosis »

Christine Fallet